L’adénomyose ou (endométriose interne) est une affection gynécologique caractérisée par la présente des glandes endométriales et des tissus de support (stroma cytogène) dans le myomètre (paroi musculaire de l’utérus). Quand ce tissu de glande subit la croissance pendant le cycle menstruel, les vieux tissus et le sang ne peuvent sortir du muscle, ce qui provoque des douleurs utérines sous forme de crampes menstruelles.
Habituellement il y a une barrière entre l'endomètre et les couches profondes de la paroi utérine qui agit comme une défense contre l'invasion du tissu de l'endomètre. Les femmes qui développent de l’adénomyose ne semblent pas avoir ce moyen de défense.
Contrairement à l'endométriose, certains chercheurs croient que l'adénomyose peut se mettre en œuvre après la grossesse et l'accouchement; les femmes dans la quarantaine et la cinquantaine qui ont donné naissance à au moins un enfant sont plus susceptibles de développer de l’adénomyose. D'autres chercheurs croient que, comme l'endométriose, la génétique joue un rôle, et d'autres encore croient qu'il pourrait avoir à faire avec un déséquilibre hormonal.
Dans environ 40% des cas d'adénomyose, les femmes ne présentent aucun symptôme, mais lorsqu'ils existent, les symptômes sont semblables à l'endométriose.
Les signes cliniques
Dans 30% des cas, elle est associée à la présence de fibromes utérins et dans 20% des cas à la présence d’endométriose.
Elle peut provoquer l’élévation du marqueur tumoral CA 125, et peut être un facteur d’infertilité.
Dans le passé, l’adénomyose a été diagnostiqué que par un pathologiste, souvent après une hystérectomie qui a été réalisée pour un autre problème utérin. L'adénomyose est souvent présente en collaboration avec d'autres conditions telles que les fibromes utérins. Par conséquent, pour diagnostiquer cette maladie avec précision, votre médecin doit enquêter de manière approfondie.
Comme l'endométriose, le diagnostic est difficile.
Examens possibles pour le diagnostic :
Traitements
Médicamenteux :
(luteran-cerazette-microval etc…) ;
Stérilet au levonorgestrel :
Traitement chirurgical :
Une hystérectomie a été suggérée au cours du traitement de l'adénomyose, mais beaucoup de médecins croient que l'adénomyose peut être traitée de la même manière que l'endométriose. Le traitement proposé est le danazol, la progestérone ou des contraceptifs oraux. Si les régimes conservateurs échouent, une hystérectomie est considérée comme la seule solution par la profession médicale.
Si vous avez de l’adénomyose associé ou non à de l’endométriose et que vous souhaitez nous faire partager votre témoignage, n’hésitez pas à nous envoyer un mail à ece.association@yahoo.com .
Commentaires (25)
1. katy 09/06/2013
ssouci < merci pour se témoignage qui pourra donner espoir à d'autres pour enfanter.
J'espère que ca s'arrangera pour vous, et votre fille .
Moi aussi j'appréhende pour la mienne, mais on se rassure comme on peut en se disant qu'elle bénéficiera de notre expérience et qu'ainsi elle aura un diagnostique plus précoce.
2. ssouci 09/06/2013
Bonjour.
Moi aussi je fais partie de cette grande famille en cumulant endo et adenomyose. J'ai 36 ans et suis diagnostiquée depuis mes 22 ans. Je m'entends très bien avec le prof qui me suis depuis le début. J'ai eu une fille à 24 ans et ensuite jété diag stérile. Je vivais donc en sachant que je n'aurais pas d'autre enfant. Pourtant, en 2009, les symptômes se sont aggravés et j'ai eu une embolisation, cette intervention est un calvaire et est atrocement douloureuse mais cela mavé été présenté pour éviter l'hystérectomie. Les douleurs avaient disparues. Depuis de nombreuse année je n'utilisais pas de moyen de contraception donc on a continué comme cela mais 5 mois après l'intervention, jété enceinte!!!! Cété vraiment une surprise depuis 8 ans jété stérile!!! Pour autant, la grossesse sest arrêté et depuis 4 autres grossesses n'ont pu aboutir. Mon gygy est très présent des ke j'ai besoin mais pour autant n'a pas d'explication... J'ai depuis testé tout un tas de pilules et même le stérilet mais rien ne me convient. Mon gygy à tjs été clair, il faut faire l'hystérectomie mais me laisse le tps et le choix tant que la situation reste vivable.
Moi ma colère s'est longtps porté sur les réponses ke je n'ai jamé eu parce ke le corps médical n'a pas assez de recul. Aujourd'hui je sais ke je noré pas d'autre enfant mais mes peurs se sont déplacés sur les problèmes gynéco de ma fille!!!!!! À 12 ans elle a déjà de gros pb et je ne peux pas croire ke ce n'est pas lié..... La vie le dira. Je voulais témoigner ici parce ke je suis bien l'exemple ke la stérilité dans ses pb n'est pas systématique. Voilà. bon courage à toutes.
3. ensemblecontrelendometriose (site web) 22/05/2013
merci de votre témoignage et bon courage pour la suite
4. lolotte 17/05/2013
bonjour à toutes, j'ai 25 ans et j'ai la chance d'avoir deux magnifiques puces. J'ai commencé à souffrir après ma première grossesse et les choses ne se sont pas arrangé après la seconde ! j'avais des douleurs qui devenaient de plus en plus inssuportable d'années en années donc j'ai fini par "secouer" mon médecins qui n'avait pas l'air de comprendre l'importance de ces douleurs ... j'ai passé des echos sans résultats, j'ai fini par passer une irm et rien pourtant étant donné les symptomes ma gygy ne voyait pas ce que ça pouvait être à part une endométriose et m'a dit qu'on ne le voit pas toujours à l'irm, elle m'a donc prescrit une pilule en continue pour me soulager (et oufff miracle, plus de règles=plus de douleurs). Depuis j'ai repassé une irm (pas au même endroit que la première fois) et j'ai une adénomyose. Je ne sais pas si la pilule en continue et totalement efficace car cela va faire un an que je la prend et j'ai eu 3 fois des saignements accompagnés de douleurs pendant plusieurs jours, je vais donc voir un spécialiste en endométriose fin juillet en espérant qu'il puisse répondre à mes questions.
je vous souhaite beaucoup de courage à toutes
5. Clier 16/05/2013
Bonjour à toutes, je ne sais pas si mon témoignage vous aidera, mais mon parcours concernant cette maladie est différent sur de nombreux points et peu enthousiasmant...
Aujourd'hui j'ai 44 ans et il est trop tard pour moi.
Il y a environ dix ans j'ai commencé à m'inquiéter sérieusement sur le fait de ne pas tomber enceinte et j'ai du tanner pendant prés de cinq années ma gygy pour qu'elle accepte de me faire passer des examens (j'étais un peu bête, j'aurai du changer de gygy vite fait...mais je lui faisais confiance, elle me disait que c'était dans ma tête que ça bloquait !!!).
Je n'avais pas de symptômes, règles normal, cycle normal, aucune douleur.
Lors des examens les radiologues me disaient que tous allait bien !!! et ça malgré leurs comptes rendu prêtant à questionnement. Il aura fallu que j'ai un conflit avec ma gygy pour me décider à en consulter un autre, elle se permettait de juger ma vie !!!, bref, je rencontre un autre gygy (en 2010) quelques jours plus tard en lui apportant l'ensemble de mes examens précédent, pour lui tout allait bien, il m'avait cependant demander une nouvelle échographie... suite à cela j'ai eu quelques soucis avec ma caisse pour me faire remboursé, on me demandait un papier et là !!!
lancée à la recherche de ce dit papier j'ai commencé à lire les comptes rendus, il y avait des mots que je ne comprenais pas... ma recherche sur le Web fut fructueuse et aussi dévastatrice !!!
J'ai appris par moi-même que pendant de nombreuses années les médecins m'avaient tous menti !!!
ENDROMETRIOSE ET ADENOMYOSE !!! LE CHOC !!!!!
Je suis retournée illico revoir le dernier gygy que j'avais vu et lui ai demandé des explications sur son silence, très confus et bafouillant, il a levé les bras au ciel en prétendant qu'il n'y avait rien à faire et que si j'avais était prise plus tôt on aurait pu tenter quelque chose, mais que vu mon âge il était trop tard !!! j'avais 41 ans !!! bel exemple de courage et de respect du serment d'Hippocrate !!! belle glorification d'hypocrisie oui ...
Par la suite je me suis empressée de voir un autre gygy, un professeur sur paris qui n'avait été recommandé, sans perdre de temps il m'a "opéré", son verdict fût évasif, une chance sur 2 que je tombe enceinte...(encore un mensonge), quelques mois plus tard j'en ai vu un autre, spécialisé dans la fertilité exerçant aussi à paris de renom également, il a levé lui aussi les bras au ciel en me disant que si il avait une baguette magique... mais qu'il peut y avoir des miracles !!! (ce qui confirmait le mensonge du précédent professeur...).
Clairement dégoutés des gygy, j'ai attendu 3 ans avant d'en revoir une autre, il fallait bien que je sois suivie... et là pas de bol non plus, au troisième rendez-vous elle avait complètement oubliée que j'avais une endométriose et une adénomyose qui s'est considérablement développée en 3 ans, elle m'a demandée 3 fois à quand remontait mon dernier frottis... et me disait que j'étais en pré-ménopause et me claironnait qu'on voyait souvent des femmes de mon âge tomber enceinte en pré-ménopause, et merde quoi, elle venait de me faire elle-même une écho et de constater qu'une fécondation était IMPOSSIBLE !!! adénomyose diffuse très diffuse !!!
Alors je remercie tous ces médecins qui jouent avec nos vies et qui n'ont pas une once de courage de dire la vérité, par lâcheté ou vanité d'incompétence... c'est sur qu'il n'est pas facile d'annoncer à une jeune femme de 34 ans qu'elle doit faire fiça pour être enceinte et qu'elle risque de ne jamais avoir d'enfant, mais de quel droit ??? si je l'avais su j'aurais fait d'autres choix dans ma vie et cela m'aurait épargné bien des déceptions et de plus j'aurai pu suivre un traitement même long et compliqué pour retarder l'évolution de cette maladie, mais qui m'aurait sans doute permis d'être maman, je voulais 5 enfants... résultat ZERO !!!
et non, c'était pas dans ma tête !!!, j'ai entendu toutes sortes de choses, comme celle ou, si je menais une grossesse à terme je serais guérit (merci pour la culpabilité personnelle...).
La vérité est que les toubibs ne connaissent pas la cause de cette maladie et ne savent encore moins la soigner, ils tâtonnent. Dans de nombreux cas ils la décèlent à causes de douleurs et d'hémorragies, si elle est prise tôt une chirurgie "curative" peut faire gagner quelques années, dans les autres cas bien souvent se sont des fausses couches à répétitions... et dans mon cas, hummm je vous laisses juge... ma colère a été grande, mon chagrin terriblement douloureux, car je n'ai pas d'enfant et je n'en aurai jamais.
Alors faites passer le message autour de vous à toutes les femmes, il n'y a pas de miracle, ni de traitement efficace qui vous permettrait d'avoir un bibinou, faites des enfants jeune, avant 30 ans si possible et ne perdez plus de temps avec des apprentis sorciers...
la fin de l'histoire est : hystérectomie.
Aujourd'hui je souhaite transmettre à la gygy qui me suivait la vraie raison de mon infertilité qui n'était pas dans ma tête !!! et bien, vous savez quoi ? elle ne daigne pas me répondre au téléphone... et petite aparté, une énième gygy m'a dit que si j'avais cette maladie c'est parce que je me sentais inconscient à l'étroit dans ma vie et me préconisait des séances de sophrologie !!!
A présent je suis sans colère, et je ne compte pas lui faire un procès, à quoi bon, on connait la justice... et il est rop tard. Je souhaiterais simplement que d'autre femme comme moi ne sois plus leurrée et qu'on prenne vraiment au sérieux leur souhaits d'être mamounette...
Ne baisser pas les bras et surtout ne perdez pas une minute de plus, sauter sur votre chéri !!!
Bien à vous
Sophie
6. katy 07/05/2013
jiji et soleil < désolée que vous fassiez partie de la famille des endo, mais heureuse que vous ayez trouvé le chemin de notre association, en espérant qu'elle vous aidera et vous apportera le soutien et l'aide nécessaire .
jiji < c'est à ton corps , c'est a toi de voir ce que tu veux en faire, soit rester ainsi et risquer que ca dégénère un peu plus, soit prendre un traitement que tu n'es pas sure de supporter et qui risque de t'apporter des effets indésirables.. le mieux étant peut être d'écouter ton corps, te tenter ce qu'on te proposer, et de voir ensuite ...
soleil < merci de ton soutien , si tu veux en parler plus en avant vient nous rejoindre sur notre forum, tu trouveras le lien direct en page d'acceuil
7. soleil1967 06/05/2013
[i][/i]Bonsoir
Je me joint à vous toutes car aujourd'hui, je suis allée faire une écho abdo et plévienne.
On m'a dit que j'avais un endomètre utérin épaissi à 12mm.
Je ne savais mème pas ce que c'était !
J'ai 45 ans, pas d'enfant, et je n'ai jamais rencontré la personne qui m'a donné l'envie d'en avoir.
Je me pose évidemment des pleins de questions et demain je dois appeler ma gynéco pour qu'elle m'explique ce qui m'arrive et ce que je vais devoir faire.
Encore une galère mais bon, obligé de faire face.
Que Dieu me guide, car je ne sais pas ce que je vais devenir.
J'ai un peu galéré ds ma vie, donc voilà!
Merci à toutes et bon courage, car les douleurs c'est pas cool.
8. jiji 02/05/2013
Bonjour,
J'ai 45 ans (préménopause) et après des règles abondantes et saignement durant plus de 15 jours une semaine de répit et saignement à nouveau pendant 15 jours, à l'échographie vaginale, la gynécologue m'annonce que c'est une adénomyose ( pas de kyste, pas de fibrome). Elle me dit que c'est bénin et ne semble pas plus alarmiste que ça.
Elle me propose le stérilet à hormones, je lui demande s'il n'y a pas un autre traitement , elle me prescrit alors la pilule leeloo.
Si je ne prends pas de traitement y a-t-il un risque que ça s'amplifie ou autre. Pour l'instant je n'ai rein pris, et là j'ai eu un mois et demi de répit mais à nouveau règles abondantes de 7 jours et écoulement depuis (environ 14 jours en tout).
Je n'ai pas de douleurs (un peu au début) et sinusite.
Je voulais savoir si je ne prends pas de traitement de suite cela peut-il poser un problème, cela évolue-t-il vers autre chose ? Merci de me répondre
9. Daisy 11/04/2013
Bonjour maryfan17,
Même si on vous propose l'hystérectomie il faut savoir que vous êtes en droit de la refuser si vous n'êtes pas prête pour ce type d'opération.
Il y a aussi d'autre solution avant d'en arriver à cette opération. Je pense qu'un traitement pourrait stopper vos saignements, peut être qu'une pilule en continue les calmerait, n'hésiter pas à poser la question à votre gynécologue, et si besoin consulter ailleurs pour avoir un second avis médical, si la solution qu'elle vous propose ne vous convient pas.
Si besoin n'hésitez pas à nous écrire sur l'adresse mail de l'association.
Bonne soirée
Daisy
Chargée en communication de l'Association
10. maryfan17 11/04/2013
on vient de me diagnostiquer une adénomyose. J'ai 3 enfants et j'ai 45 ans. Je n'ai pas de douleur mais un saignement permanent. Pas facile pour travailler.Avec mon mari on voulait un dernier enfant avant la ménopause. Maintenant, j'apprends qu'on pourrait m'enlever l'utérus. J'ai rendez-vous avec la gynéco dans 4 jours et j'ai très peur de ce qu'elle va me dire.
11. katy 06/04/2013
merci rolande de cette gentille attention pour toutes les femmes en attente d'avoir la joie d'enfanter.. et nous croisons les doigts pour toi également ..
12. rolande (site web) 04/04/2013
bonjour! rolande
Depuis menant 13ans je me bats contre cette maladie malheureusement jai des problème de stérilité et je veux faire des bébés que Dieu tout puissant etende sa main pour que tous les malades de cette endo guérissent je suis avec vous!
13. Daisy 24/02/2013
Joliane, pour la grossesse tout dépend des femmes, on ne peut savoir d'avance.
Caro, Nathou, Séverine, merci pour votre témoignage :)
Nicoleta, malheureusement avec de l'endométriose parfois nous devons passé par la FIV si nous voulons réaliser notre rêve, avoir un bébé. Courage.
Nada, ne perds pas espoir, n'hésite pas à consulter un spécialiste pour avoir plusieurs avis médical, parfois on dit impossible d'avoir un enfant et quand on essaye ça fini par fonctionné alors courage, ne baisse pas les bras. Si besoin nous pouvons te conseiller un spécialiste de l'endométriose dans ta région, contacte nous par mail si tu le souhaites.
nenette54, sacré parcours, tu es bien jeune pour cette opération, as-tu consulter un spécialiste et essayé toutes les solutions possible avant d'arriver à cette décision ? courage.
Jenna, courage, il faut essayé pour savoir si ça marchera ;)
Daisy
chargée en communication de l'Association
14. Daisy 24/02/2013
Bonjour pepette,
Afin de découvrir l'endométriose je vous invite à lire cette page => http://www.ensemblecontrelendometriose.fr/pages/l-endometriose/definition.html
je pense que le traitement dépend de vos douleurs.
Je vois que beaucoup de message ici je vais essayé de répondre à tout le monde, soit ici soit par mail ;)
Daisy
Chargée en communication de l'Association
15. pepette 18/02/2013
bonsoir
je viens de faire une echographie et voila j ai adenomyose
j ai une quatre cesarienne et ligature des trompes je comprend pas comment je peux avoir se truc et se qu il va se passe je connais vraiement pas cette maladie
pouvez vous m explique
merci
16. joliane 22/01/2013
j ai une adenomyose diffuse et aucune douleur par la grace de Dieu , on m a prescrit decapeptil , j aimerais savoir si je peux tomber naturellement enceinte apres cela , vu q j ai 36 ans et fait 3 cuertages étant jeune.
17. caro 18/12/2012
Bonjour,
J'ai 25 ans et souffre d'adénomyose depuis mon adolescence... Je ne parlerai pas des douleurs parfois insupportables et handicapantes, des saignements continus et du moral en berne que tous ces désagréments engendrent... Toutes les femmes qui ont ce problème vivent cela au quotidien. On parle trop peu de l'aspect psychologique (baisses de morale passagères voire dépressions).
Malgré cela, il faut toujours y croire car je suis aujourd'hui maman d'un magnifique petit garçon de 13 mois... Ne jamais baisser les bras, toujours y croire.
Et ne pas hésiter à consulter un ostéopathe qui peut agir sur les effets secondaires. Pas de recette miracle mais la moindre amélioration est la bienvenue...
Bon courage à toutes
18. nathou67 16/12/2012
bonjour ,ceci es un message d espoir ,depuis que j ai 11 ans j ai de l Endométriose et on m avais dit que je n aurais pas d enfant ,heureusement pour moi je suis mère d un beau garçon en santé de 11 ans et maintenant je souffre d anénomyose ,mais je continue a vivre pareil on m a posé un stérilet le miréna et je vais mieux
19. nicoleta (site web) 15/11/2012
aujour'hui je pluare beaucoup,quand le rezultat de hysterographie sur l'aspect de d'adénomyose a echue, apre le disant de dr thibault carteret,je ne peu pas avuar de enfants....

mais je ne me explique pas comment se arive a ce rezultat???!!!parce qui ia pas long tamp je fait "ce interventionne de debouchement de trompe" avec succes!! et maintenant??? ....se vre qui je pas fait de enfants mais.....je compro pas....en fin m. dr. il ma dit de prand un rdv a mon gineco pour envisage un operacion chirurgicalle sur mes trompe pour le debouche!!! ....ou il ma propose de faire in fiv...si je veux acomplir le dezir de mon mari , de a avuar un bebe.....mais je prefer de etre en bonne sante et faire ce bebe naturelement...donne-moi svp de conseil apropo de tratament ou de docteurs experts qui prand en serieuse mon dezir,et ma sante gineco!!!
merci a vous!
20. nada 24/10/2012
Bonsoir à tout le monde.J'ai 30 ans et je me ss mariée depuis 1an et demi, depuis on essaye d'avoir un bébé, mais j'ai eu 3 fc, le bébé arrive a 2mois pr les 3 grossesse puis il meure tout seul.Depuis 3 semaine j'ai fais une hystérosalpingographie et je vs dis mem pas la douleur et le trauma que j'ai subit, ils ont découvert ke j'ai cette adenomyose. la semaine derniére j'ai fait une hystéroscopie sans parler des douleurs qd on se réveille de l'anéshtésie. Bref, ojordhui mon geneco me dis ke peut etre je ss dans un stade avancé et ke je pourré pa avoir d'enfants... je me sens tellemen mal ke jéspèr mourire le + tot. En tout ca ceci est ma triste histoire. je ss contente pr toi Séverine et bn chance aux autres.
21. Nenette 54 18/10/2012
Bonjour à toute j ai 27 ans et déjà 3 enfants ,je vais faire une histerectomie je soufre depuis trop lomtemps j ai essayer le traitement mais ça n'a pas fonctionner on a pris cette décision car la douleur est de moins en moins suportable l opération est pour dans quelque jours . Voilà pour mon histoire ne perder pas espoir medame courage pour la suite
22. jenna29 02/10/2012
bonjour à toutes j'ai presque 22 ans maintenant et j'ai commencé à avoir des douleur insupportable au bas ventre à 16 ans qui m'ont value des tas d'aller retours à l'hôpital aux urgences jusqu'a mes 18 ans ou les médecins après de nombreux examens très douloureux et traumatisant pour la gamine que j'étais ont diagnostiqué une adénomyose et je me suis faite opérée d'un endométriome dans la paroi de l'utérus il avait atteind presque 4 cm depuis je suis en ménopause artificielle cette maladie à gacher ma jeunesse aujourd'hui sa fait 1 mois que j'ai arrêté la pillule et j'éspère tombé enceinte mais j'ai peur que sa ne fonctionne pas...
23. Séverine 05/08/2012
Bonjour,
Message d' espoir. opérée d'endométriose en février, l adenomyose n à pas pu quant a elle être traitée en raison du désir de grossesse. De plus, je suis premenauposee. À 40 ans, je n'avais que très peu de chance de réussite. Et bien, 6 mois après l'operation et 3 inséminations, je suis enceinte. Gardez. Espoir et faites confiance. À votre médecin et à vous-même.
Bon courage à toutes et plein de bonheur.
Sév.
24. luzula 13/02/2012
je me bats depuis l'âge de 18 ans contre l'évolution constante de cette maladie. Maladie provoquant des douleurs considérables et une douleur psychologique prouvée. Des rechutes constantes, des rendez-vous à l'hôpital constants. Cette maladie est un combat quotidien, à deux, mon copain et moi même. j'espère que toutes les femmes atteintes de cette maladie ne souffrent pas autant,
je suis de tout coeur avec vous toutes.
25. mimichka24 (site web) 04/01/2012
mercii beaucoup pour ces informations ! trés intérressant est sa ma bien éclairer :)