Adénomyose

L’adénomyose ou (endométriose interne) est une affection gynécologique caractérisée par la présente des glandes endométriales et des tissus de support (stroma cytogène) dans le myomètre (paroi musculaire de l’utérus). Quand ce tissu de glande subit la croissance pendant le cycle menstruel, les vieux tissus et le sang ne peuvent sortir du muscle, ce qui provoque des douleurs utérines sous forme de crampes menstruelles.

Habituellement il y a une barrière entre l'endomètre et les couches profondes de la paroi utérine qui agit comme une défense contre l'invasion du tissu de l'endomètre. Les femmes qui développent de l’adénomyose ne semblent pas avoir ce moyen de défense.

Contrairement à l'endométriose, certains chercheurs croient que l'adénomyose peut se mettre en œuvre après la grossesse et l'accouchement; les femmes dans la quarantaine et la cinquantaine qui ont donné naissance à au moins un enfant sont plus susceptibles de développer de l’adénomyose. D'autres chercheurs croient que, comme l'endométriose, la génétique joue un rôle, et d'autres encore croient qu'il pourrait avoir à faire avec un déséquilibre hormonal.

Dans environ 40% des cas d'adénomyose, les femmes ne présentent aucun symptôme, mais lorsqu'ils existent, les symptômes sont semblables à l'endométriose.

Les signes cliniques 

  • ménorragies (menstruations abondantes et prolongées) ;
  • dysménorrhées (douleurs menstruelles) ;
  • métrorragies (écoulement sanguin en dehors des règles) ;
  • pesanteur pelvienne ;
  • dyspareunie profonde (douleurs pendant les rapports).

 

Dans 30% des cas, elle est associée à la présence de fibromes utérins et dans 20% des cas à la présence d’endométriose.

Elle peut provoquer l’élévation du marqueur tumoral CA 125, et peut être un facteur d’infertilité.

Dans le passé, l’adénomyose a été diagnostiqué que par un pathologiste, souvent après une hystérectomie qui a été réalisée pour un autre problème utérin. L'adénomyose est souvent présente en collaboration avec d'autres conditions telles que les fibromes utérins. Par conséquent, pour diagnostiquer cette maladie avec précision, votre médecin doit enquêter de manière approfondie.

Comme l'endométriose, le diagnostic est difficile.

Examens possibles  pour le diagnostic :

  • échographie pelvienne ;
  • hystérosalpingographie ;
  • Hystéroscopie diagnostique ;
  • IRM pelvienne.

Traitements

Médicamenteux :

  • Pilule progestative (du 5éme au 25éme jour ou en continue)

(luteran-cerazette-microval etc…) ;

  • Danazol ;
  • agonistes de la lh-rh (enantone , décapeptyl …).

Stérilet au levonorgestrel :

  • Type Mirena.

Traitement chirurgical :

  • curetage hémostatique ;
  • endométrectomie ;
  • hystérectomie.

 

Une hystérectomie a été suggérée au cours du traitement de l'adénomyose, mais beaucoup de médecins croient que l'adénomyose peut être traitée de la même manière que l'endométriose.  Le traitement proposé est le danazol, la progestérone ou des contraceptifs oraux. Si les régimes conservateurs échouent, une hystérectomie est considérée comme la seule solution par la profession médicale.

Si vous avez de l’adénomyose associé ou non à de l’endométriose et que vous souhaitez nous faire partager votre témoignage, n’hésitez pas à nous envoyer un mail à ece.association@yahoo.com .

 

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Commentaires (49)

1. Nola 29/10/2014

Bonjour,j'ai 40 ans,je n ai pas eu la chance d'enfanter et suite à une echo pelvienne (pas d'irm)une adenomyose profonde et diffuse m'a été diagnostiquée.La chirurgienne que je n'avais vu qu"une fois en consultation et qui m'avait examinée,une fois qu'elle a eu les clichés, a lourdement insisté avec des mots très durs et peu éthiques pour pratiquer une hysterectomie,malgré mon désir d'enfant. D'après elle,les chances d'avoir un bébé sont minimes (oui mais pour moi, minime ,ce n est pas ZERO,c est de l'espoir!)Elle a ajouté dans un long sermon hysterique et moralisateur qu'il fallait que je prenne mes responsabilités et que j'assume de ne pas avoir été mere avant,qu'elle par exemple avait fait le choix de devenir une "super chirurgienne" et avait sacrifié beaucoup pour ça,et qu elle avait opéré une hysterectomie sur une jeune femme de 30 ans qui n avait pas eu d'enfant la semaine precedente et qui "elle" avait eu le courage de ne plus vouloir vivre en souffrant!Ce sont ses mots exacts.Alors je suis atterrée parce que pas une seconde je n'ai été entendue,en colère parce qu'elle n'expliquait pas tous les problemes que l'on peut rencontrer suite à une telle opération,j'ai eu la nette impression qu'elle voulait faire du chiffre et faire mumuse avec ses scalpels à tout prix,je suis triste aussi parce que celà fait plus de 25 ans que j'ai mal pendant mes regles qui sont hémorragiques,que j'ai un syndrome premenstruel severe(mais bizarement,aucun bilan hormonal n'a été demandé) qu'AUCUN gynéco n a jamais rien détecté ou cherché,j'ai eu un nombre incalculable de pilules contraceptives differentes sans soulagement(maintenant je privilegie les methodes douces pour me soulager acupuncture,osteopathie,aromatherapie, sophrologie et je suis suivie par un psychotherapeuthe) A présent,je suis celibataire,j'ai quitté un homme violent il y a 2 ans et la reconstruction est longue et difficile...Je refuse absolument cette operation qui serait desastreuse psychologiquement,la derniere entrevue avec cette femme à l'hopital m'a completement terrassée,au point que j'ai pensé en finir...Mais je veux me battre,meme epuisée,il le faut.Je cherche desesperement un ou une gynecologue specialiste ,humain et à l'écoute à Paris car je ne veux revoir ni cette "Super chirurgienne" autoproclamée ni les gynecologues qui n'ont pas su mettre un nom sur mon calvaire.Auriez vous des coordonnées s'il vous plait?Merci infiniment pour cette espace d'expression et de partage,je ne savais pas que nous etions si nombreuses à souffrir avant de passer des jours et des nuits sur les forums,je nous souhaite à toutes de l'apaisement,de la sérénité et du courage dans ce combat,d'etre enfin considerees par les autorités medicales et ministerielles pour etre écoutées sans jugement,avec bienveillance et soignées dans le respect de notre integrité de femmes.

2. celine 26/06/2014

bonjour,

je ne sais pas si j'obtiendrais une reponse comme le site date de 2012 cela fait plusieurs année que j'avais des douleurs pendant ou apres rapport apres un irm en avril dernier on ma decouvert une adenomyose mon genico m'a dit qu'il etais possible que je souffre quand meme d'endometriose et m'a dit que eventuellement n pourrais me faire une cœlioscopie pour l'instant il m'a mis sur cerazette, mon copain vit sur nice on ne se voit qu'une fois par mois pendant un mois et demi je n'ai ressenti aucune douleur lorsqu'on sais vu nous avons eu des rapport sur le moment aucune douleur ce qui fut agréable mais par contre 2 jour apres les douleur au commencer et de plus en plus presente j'ai recontacter mon genico pour envisager une cœlioscopie, j'ai souvent une sensation de ballonement aussi et du mal a aller a la selle je me demander si cela pouvais avoir un lien avec tout sa?
voila ma petite histoire

3. gautheret 24/06/2014

bonjour,
voila je vous écris ce petit mot pour vous dire que moi aussi je viens d'avoir des soucis de sante.
Pendant plusieurs années quand j'avais mes règles je saignais beaucoup donc pas facile pour aller travail et je ne pouvais pas avoir de rapports avec mon conjoint.
J'ai eu 6 enfant et ya 4 ans je me suis fait opérer de la thyroïde et je pensais que mes saignements pouvaient venir de la et comme contraception j'ai tout essayer (pilule et stérilets)
Et au mois d'avril j'ai fais 2 grosses hémorragie et mon gynéco ne pouvait plus rien faire pour moi donc il ma dit j'ai deux solutions la première bruler les muqueuses et la deuxième me faire l'ablation de l'utérus et la je me suis mise a pleurer pas facile pour une femme .....
Si je prenais la première solution bin il fallait que jy retourne dans 3 ans sais comme sa donc avec mon mari on a bien réfléchis et on a opter pour la seconde, voila je viens de me faire opérer ya 1 mois et la je viens de recevoir mes résultats et la je vois que j'ai une adénomyose plus un fibrome

4. Valérie 24/06/2014

Bonjour,
Il y a un an on m'a diagnostiqué de l adenomyose avec fibromes associes.
J'ai été embolisee par le radiologue qui avait diagnostiqué ma maladie.
C'est une alternative à l'hystérectomie qui est beaucoup plus facile à supporter.
On passe par la fémorale pour injecter des petites billes dans les veines utérines. Assez Douloureux 24h puis sur pied en une semaine.

5. MURIEL 23/04/2014

Bonjour,
je découvre ce site que je ne connaissais pas avant. Mon histoire n'est pas mieux que les votre, à 43 ans après avoir eu mes 5 enfants déja grands, je me suis retrouvée enceinte et j'ai demandé une IVG par médicament. Et la suite a été insupportable !! mon utérus à commencé à me faire très mal, saignements longs et douloureux, je faisais l'inverse des autres femmes, 24 jours de règles pour 3 jours de "calme"!!! Après un épisode encore plus douloureux, avec un évanouissement, je me suis tout de même décidée de rencontrer un gynéco, après quelques examens, le couperet est tombé : Madame, il faut pratiquer une hystérectomie totale. Votre utérus est très gros et je comprends la douleur que vous éprouvé! " enfin quelqu'un qui comprenait !!! Mon mari croyait même que je le trompait, tellement je refusais les rapports sexuels et lui rapportait que j'étais ENCORE indisposée !! Bref, à 44 ans, je passais sur la table, en sachant que j'avais tout de même tardé à m'occuper un peu de moi ,de prendre mon temps pour mon corps et de m'organiser.
Je fus opérée un vendredi, ce qui ne m'enchantait pas, avec le weekend.... tous les médecins ne sont pas là !! tout se passe normalement.
A mon réveil, une douleur violente lacérait mon ventre, j'ai eu le droit à une bonne dose massive de morphine.
Le lendemain, je faisais une hémorragie très importante qui devait me porter aux portes de l'autre monde...
Récupérée à temps et réopérée avec quantité de poches de sang, je m'en suis sortie.
De longues semaines ont été nécessaires à mon rétablissement, ainsi que le deuil de mon "petit nid" que je trouvais si douillet pour couver mes petits !!!
J'ai 50 ans aujourd'hui et ne regrette pas cette opération.
Je plains toute fois ces jeunes femmes sans enfants, car il est vrai que le corps médical est souvent sourd à la souffrance autant physique que morale, qu'une femme qui se sent rassurée guérira bien plus vite et mieux. Les termes techniques son déjà suffisamment barbares, pour affoler une femme hémorragique dans tous le sens du terme !!
Que les Maris soient patients car nous touchons là au fleuron de féminité et de la maternité !!!
La médecine avance à grand pas !!! alors avec de l'empathie tout se passera bien...

Bon courage à toutes et à tous, car l'utérus est souvent aussi une bonne partie du couple !!
Amicalement

6. catherine 11/03/2014

Bonjour,

j'ai toujours eu des problème de règle douloureuse le médecin j'y allais régulièrement car je me sentais pas bien il disait souvent que je suis tresser après plusieurs écho on a toujours vu que j'avais une masse de petit kyste mon médecin me disait que cela va disparaitre ce qui me donnait les règles abondantes et parfois même trop long et épuisant après ma première grossesse je suis resté 5ans a perdre mon sang le médecin disait que le stress ma pris par le sang que la médecine ne peux rien pour moi enfinde faire un autre enfant cela m aiderais j'ai eu mon deuxième enfants j'ai une amélioration on m'a mise sur microval adépal diane saignement abondante ensuite je suis resté sans prendre un moyen de contraception après plusieurs examen sanguin il ne comprennait pourquoi je saignais lors des prises de pillules on m a proposé le
traitement de luteran au début cela fonctionnait ensuite ça n'allais plus puis on m'a proposé l'implan on m'avais ouvert le robinet miréna qui me donner des infections répétitives plusieurs année perte de poids, carence mal etre c'étais l enfer certain médecin pense même que c du cinéma ou c dans la tete car ils ne sont à notre place puis on me l'a enlevé,je suis mère de 3 enfants j'ai 31ans je dis à toute c femme bcp de courage car j ai peux constater que nous avons tous le même problème mais que les médicaments son perçu différemment sur certaine personne un spécialiste gynéco m'avait donner une hystérographie à faire alors qu on ne donne cet examen qu'au personne ayant pas d'enfant car aujourd hui grâce à un médecin en radiologie en me posant des questions à vu que l'examen qu on m avait donner n'était pas approprié je manifestais comme prob et qui a du appeler sur le champs le spécialiste en question et changer mon ordonnance sur place pour faire une IRM pelvienne et c est la qu on m'a annoncé que j'avais une adénomyose certain médecin son dépassé par le métier mais mette la vie des autres en danger le médecin de la radiologie m'a expliquer si je fais hystoragrahie je risquais de mettre d autre bactérie dans mon utérus de ce fait j'ai changer de gynéco mon nouveau gynéco m'a dit que cela sera très difficile à soigner car adénomyose ne se guérie pas mais la solutions possible était d'enlevé l utérus ou hystérectonmie mais vu mon age il dit que tout cela pourra être dans 4 à 9 ans on va dire à 40ans, j'ai un traitement de cérazette, trophicrème car je souffrais de sécheresse vaginal, monazol pour les infections car à chaque relation sexuelle mon compagnon était victime d'irritation allant jusqu'à me donner des problèmes dans mon couple,pendant un an cela a été un enfers le cérazette j'avais du mal a le supporté mais j'ai du le gardé malgré tout le médecin espérait de tout coeur que ce aille car mais antécédent médicaux pendant ma dernière grossesse ou à 7 mois et demi j'ai eu une suspicion de flébite et embolie pulmonaire qui à fait suite à une hospitalisation et suivie médicale 6 mois après mon accouchement donc j'avais pas le choix aujourd hui je n ai doit qu'à un seule traitement et pas d'autre et je n ai pas doit à certain antibiotique car il rend le cérazette moins éfficace, à toute c femme je vous souhait bcp bcp de courage car au début il m'a été difficile d'accepter cela mais avec le temps on apprends à relatilisé c'est une maladie insupportable, invivable à certain moment car nous ne sommes pas libre de nos mouverouvera des traitements bcp plus éfficace et trouvera la cause.
Pour celle qui n'on pas encore d'enfant ne perder pas espoir car moi je garde espoir que dieu vous bénisse.

7. murgia 29/01/2014

bonjour,
ce matin le diagnostic a été posé et j'attends de voir ce que donne le traitement. je voudrais savoir si en parallèle il peut aussi avoir un soucis au niveau du muscle psoas car j'ai également une sensation de grosseur en dessous des cotes droite et d'apres ce que j'ai pû lire sur le net mes symptômes sont identiques

8. Daisy 29/01/2014

Bonjour tasciotti,

Je ne pourrais expliqué la différence avec des termes médicale ;) ce que je peux dire c'est que lutényl est moins fort (mais aussi bien efficace car il stoppe les règles) et il y a beaucoup moins d'effets secondaires et de risques à long terme, le décapeptyl ne doit pas être pris plus de 6-9mois dans une vie.

Il faut savoir que l'endométriose revient toujours, il faut prendre ce genre de traitement à vie pour éviter une évolution de la maladie (ce type de traitement ou une pilule du type cérazette qui stoppe les règles)

Après tout dépend de l'évolution de votre corps, apparemment vu ce que vous dites votre corps réagi bien au traitement.

Bonne journée

Daisy
Chargée en communication de l'Association.

9. tasciotti 28/01/2014

bonjour moi j ai 39 ans
deux filles jamais ue de problème pour les avoir
on m a découvert de l endo en septembre.
des douleurs qui dur depuis 5année .
intestin et dos.
stade 3 localisé dans intestin et vessie olympiques y en avait sur ovaire mais après trois mois de decapeltil plus sur ovaire mais toujours intestin et vessie on m a mis avec lutenyl pour six mois.
j ai toujours des douleurs les médecins sont confiant par le traitement ils ne veulent pas opéré trop de risque
c est quoi la différence de lutenyl par rapport a decapeltil?
il y a t il des personnes à qui sa à matché avec juste traitement merci

10. Luciole19 (site web) 06/01/2014

Bonjour, article très intêressant ! Merci beaucoup ! Pour ma part je suis inquiéte. En 2007 j'ai fait une Grossesse extra utérine, cela faisait 3 ans qu'on essayé d'avoir notre deuxième enfant. De là on a découvert de l'endométriose ... Le nettoyage a été fait lors de l'opération de la GEU, puis 3 mois de ménopause artificielle et hop on est reparti pour les essais en PMA. En septembre 2009 est né un joli petit bonhomme. Nous voulions un petit dernier, bien sur obligation de passer par la pma, il me reste juste une trompe et elle est entortillée à cause des dégats de mon endométriose ! PAr chance je tombe enceinte au premier transfert de la FIV1 ! C'était en mars ... j'ai perdu mon bébé à 3 mois de grossesse. Depuis les echecs ne cessent de me miner le moral ! En juillet quand j'ai vu mon gynéco de pma il m'a duit que j'avais de l'adénomyose Ah bon je savais pas ! Mais que on tenter les transfert d'embryon pour l'instant ... J'ai plsu d'embryon issu de la FIV1 ! Donc la pma a passé mon dossier au staff le 2 janvier, et m'a demandé de prendre contact rapidement (écrit en gras) avec mon gygy de pma !
J'ai très peur !

Pensez vous qu'il va vouloir traiter tout ça ? M'opérer ? Nous pensions pouvoir refaire une fiv en mars, une dernière chance avant d'arreter, mais si opération ça va repousser trop loin, je vieillis ... Pff, c'est dur de se savoir infertile avec un corps qui vous fait des misères !
Je ne peux même pas essayer de faire un bébé comme tout le monde car je risque une GEU à chaque fois !

Je pense aussi que mon gynéco aurait pu me parler de tout ça depuis le début ! Et m'expliquer ce qu'était que l'adénomyose ! Je trouve que le corps médical ne prend pas assez de temps ! Merci à internet qui lui explique tout lol ! et merci à vous !!!!!!

11. Daisy 29/11/2013

Bonjour madame m,

Ne vous décourager pas, je pense que l'espoir est permis pour votre cas, vous avez réussi à avoir deux enfants, il n'y a pas de raison que bébé3 n'arrive ;) peut être que vous allez avoir besoin d'un peu d'aide mais je suis sur que vous réussirez à avoir ce 3ème enfant.

Courage :)

Daisy
Chargée en communication de l'Association.

12. madame m 27/11/2013

Bonjour,
J ai 27 ans et maman de deux filles,avec mon mari nous avions prévu avoir un dernier bb avant nos 30 ans.j ai l adenomyose depuis mes 16 ans découvert il y a un an après avoir consulté une dizaine de gygy
Ça fait un an au on essaie de faire un bb sans résultats alors que mes deux premières grossesses ont été rapide j ai rendez vous vendredi avec un spécialiste j ai peur de ce que je pourrait apprendre ,je tombe en dépression je ne suis pas bien j ai peur de la stérilité j ai peur de ne plus pouvoir donné la vie si c est ça j ai peur de ne pas savoir m en relever

13. Daisy 06/11/2013

Bonjour Fokoue, n'hésitez pas à consulter un centre de PMA pour mettre toutes les chances de votre coté pour avoir un enfant.

Bonjour Prunille, je vous ai répondu par mail.

Bonne journée à vous.

Daisy
Chargée en communication de l'Association.

14. Prunille 05/11/2013

Bonjour,
je viens de découvrir votre site,j'ai 38 ans et on me diagnostique de l'adénomyose très très diffuse dans tout mon utérus (qui fait par la même occasion plus de 11cm de diamètre) il semble n'avoir jamais vu une telle chose, et le chirurgien me propose directement l'ablation de l’utérus malgré mon désir de grossesse n'y a t'il vraiment pas de solution ? j'ai pourtant entendu parler d'une opération qui consiste à enlever l'adénomyose et à reconstruire l'utérus :

http://www.mbrinfo.com/index.php?option=com_content&view=article&id=279:technique-chirurgic..

j'ai lu aussi plusieurs autres témoignages de personnes que l'on a quand même opérer d'abord...
je ne veux pas lui apprendre son métier ni l’offenser,mais je devrais peut-être lui en parler...?!

15. FOKOUE 31/10/2013

j ai 34ans mon medecin vient de m annoncer que j ai le adénomyose , et j ai pas encors d enfants

16. Daisy 06/10/2013

Bonjour Said,

pour votre question on ne peut savoir d'avance, pour certaines personnes la grossesse sera facile, pour d'autre difficile et d'autre pas possible, l'endométriose est compliqué, rien n'est perdu tant qu'on n'a pas essayé.

Seul l'avenir répondra à votre question ;)

Courage.

Daisy
Chargée en communication de l'Association.

17. said (site web) 06/10/2013

Bonjour ont ma diagnostiquer y a 1mois que j etais atteinte d'Adénomyose et je voulai savoir si ont peux tomber enceinte ou pas du tout merci de repondre .Aurevoir

18. audrey 30/09/2013

Bonjour a toute. J ai 25 ans 3 magnifique enfants . Il y a 2 ans je suis separer du papa ...jai rencontrer ensuite le vrai et grand amour ...sa a commencer par des hemoragie a repetition des douleur insuportable bien heureusement j ai un medecin geniale quj ma fait faire toute les analyse pour trouver le probleme et la sa tombe ..adenomyose profonde.hors on aurait aimer avoir un enfant a nous d ici deux ans ...mon medecin est tres optimiste pour une grossesse il me dit qu avec un traitement ces possible hors quand je voit tout ces temoignage jme dit pourquoi moi je pourrais et vous non j en vien a me demabder si il nema pas menti pour ne pas me decevoir ...j ai rdv vendredi pour une irm pelvienne j espere avoir une vrai veriter histoire que je ne me face pas de fausse joie en tout cas vos temoignage sont tres touchante et malgres tout vous rester tres courageuse j vous souhaite plein de bonne chose

19. angelique 20/09/2013

bonjour, mon histoire et longue car j'ai commence a avoir des regles a l'age de 11 ans comme nous toutes mais elles etaient tres abondantes et des douleurs horribles ma mere ma envoille chez notre medecin qui a l'epoque etait aussi obstetricien et a confirme que tout etait normal comme c'etait le debut tout ce mettait en marche donc j'etais sous spafon et suivi les douleurs on augmenter se transformant comme une crise d'appendicite donc rappelle le doc qui n'a rien trouve et sa c'est repete donc ne trouvant rien il a mi sur le compte du stress donc je suis reste avec mes douleurs jusqu'a ce je prenne la pillule et comme par magie les douleurs on disparue. Je suis devenue maman sans probleme mais les accouchements se tous fini par une cesarienne car impossible de dilatter .Apres ma mon dernier accouchement lesdouleurs sont revenue pratiquement impossible d'avoir des rapport avec mon mari et bien c'est encor moi je suis trop stresse car il ne trouve rien et les douleurs comme les crises d'appendicite revienne la sa s'ettend dans jambe droite j'ai fait des echo pour verrifier mon appedice mais rien et au de trois echo comme par azzard je suis trop stresse par les enfants mais entre temps les dhiarres et les constipation on commence pendant mes cycles au mois de janvier dernier les constipation et les dhiarre se sont accentuer donc je retourne chez mon gigi et la comme sa fait des annees qui me suit il a prit le decision de faire une irm et la le diag tombe c'est une andometriose profonde et diffuse et j'ai ete redirrige sur un specialisteet ma prescri du luteran que j'ai pris 6 mois mais il m'arien apporte car les douleurs etaittoujours plus forte et la fatigue insuportable entre temps au moi de mai j'ai passe un coloscopie mais rien au debut du moi j'ai passe une endoscopie et la diag tombe l'uterus et colle au rectum donc les douleurs il cest passe trop d'annees avant que le diag tombe et malheuresement je ne suis pas la seule a se faire passer pour affabulatrice mais les douleurs sont bien la et la fatigue aussi il faut que sa change par ce qu il y a que les femmes sont touche qu'on doit pas etre pris en compte et c'est immoral pour vous dire qu'a l'heurre d'aujourd'hui j'ai 35 ans alors conter les annes ou l'on m'a traite de menteuse ou c'est le stress je passe le coucou a toutes c'est femmes qui sot dans meme cas que moi

20. Daisy 11/09/2013

Bonjour Laure,

je vous ai répondu par mail :)

Daisy
Chargée en communication de l'Association.

21. laure 07/09/2013

bonjour, ma fille a une suspicion d'adénomyose elle souffre , quelle pillule vous semble faire effet, et pourriez vous recommander un bon médecin!
Pour ma part j'ai été mal suivi durant 10 ans et a 44 ans j'ai subi une hystérectomie subtotale c'est à dire que l'utérus, j'avais déja 2 enfants donc pas de soucis.
opération parfaitement réussi par un excellent chirurgien, et bien sure plus de règle ni d'hémoragie.
Si vous avez des enfants, n'hésitez pas! le reste c'est dans la tête.

22. Angelique Verticcione 26/07/2013

Bonjour on ma dianostique l adenomyose diffuse et profonde il y a quelque mois mais sa fait 3 ans que je soufre en allant de plus fort ce sont des douleurs tres horrible en se qui me conserne accompagne de deblaque diarretique c est a dire de tres forte diarre et les rapport avec mon mari pratiquement plus car je soufre le martir on ma prescri du luteran les 3 premier mois je revivais mais les douleurs reviennent et la diarre aussi je passe d examen en examen toujours plus precis j aimerais un jour le bout du tunel bon courrage a toutres les femmes dans cette situation

23. Luzula21 16/07/2013

Bonjour à tous le monde,

voilà 8 ans que je suis atteinte d'adénomyose diffuse et d'endométriose profonde. J'ai 26 ans et aucun enfant, les douleurs sont de plus en plus importante à tel point que mon professeur ne sait plus quoi me dire. Il parle d'ablation de l'utérus après tentative de maternité! J'ai effectué une coeloscopie en septembre dernier qui a ajouté à cela le syndrome de SOPK, qui va engendrer également des difficultés supplémentaires pour une éventuelle grossesse... J'ai également l'utérus retroversé avec des problèmes de vascularité. Mes rapports sexuels sont très douloureux j'appréhende à chaque fois. La vie est difficile la douleur ne me laisse aucun répus et le plus dur est de ne pas pouvoir partager cela. Psychologiquement personne ne peut imaginer les douleurs même pas les médecins qui manquent souvent de compassion !!!!
J'espère que toute cette galère s'arrêtera un jour !!!

24. Nanou 27/06/2013

Bonsoir,
Voilà un an et demi que l on m a annoncé que j étais atteinte d adenomyose. J ai 29 ans pas d enfants et déjà 3 opérations dont la dernière fut la plus douloureuse car l adenomyose était étendue sur tt l endomètre. Je suis suivie par un spécialiste formidable c est ma chance dans cette galère. Pour ma part les traitements médicamenteux n ont pas eu d effet positif. Cette maladie m a été diagnostiquée suite à 2 hémorragies faites à 24h d intervalle. J ai été pendant un mois trimbalée d exam en exam sans qu on me trouve Quoique ce soit. J ai donc décidé d aller consulter le spécialiste qui m a suivi pour le hpv oncogene avec conisation en prime. Et là soulagement de savoir ce que j avais et le pkoi de mes hémorragies et douleurs. Depuis c est opération pour essayer de me soulager et retirer les différents foyers, mais à chaque fois ça se reforme même pas 3 mois après chaque intervention. Moralement c est parfois difficile et difficile mais bon comme on dit, il faut se dire qu il y a pire pour essayer de garder le sourire. Parfois je me demande si m hystérectomie ne serait pas la meilleure solution car pas envie de passer tous les 6 mois sur le billard.

25. katy 09/06/2013

ssouci < merci pour se témoignage qui pourra donner espoir à d'autres pour enfanter.
J'espère que ca s'arrangera pour vous, et votre fille .
Moi aussi j'appréhende pour la mienne, mais on se rassure comme on peut en se disant qu'elle bénéficiera de notre expérience et qu'ainsi elle aura un diagnostique plus précoce.

26. ssouci 09/06/2013

Bonjour.
Moi aussi je fais partie de cette grande famille en cumulant endo et adenomyose. J'ai 36 ans et suis diagnostiquée depuis mes 22 ans. Je m'entends très bien avec le prof qui me suis depuis le début. J'ai eu une fille à 24 ans et ensuite jété diag stérile. Je vivais donc en sachant que je n'aurais pas d'autre enfant. Pourtant, en 2009, les symptômes se sont aggravés et j'ai eu une embolisation, cette intervention est un calvaire et est atrocement douloureuse mais cela mavé été présenté pour éviter l'hystérectomie. Les douleurs avaient disparues. Depuis de nombreuse année je n'utilisais pas de moyen de contraception donc on a continué comme cela mais 5 mois après l'intervention, jété enceinte!!!! Cété vraiment une surprise depuis 8 ans jété stérile!!! Pour autant, la grossesse sest arrêté et depuis 4 autres grossesses n'ont pu aboutir. Mon gygy est très présent des ke j'ai besoin mais pour autant n'a pas d'explication... J'ai depuis testé tout un tas de pilules et même le stérilet mais rien ne me convient. Mon gygy à tjs été clair, il faut faire l'hystérectomie mais me laisse le tps et le choix tant que la situation reste vivable.
Moi ma colère s'est longtps porté sur les réponses ke je n'ai jamé eu parce ke le corps médical n'a pas assez de recul. Aujourd'hui je sais ke je noré pas d'autre enfant mais mes peurs se sont déplacés sur les problèmes gynéco de ma fille!!!!!! À 12 ans elle a déjà de gros pb et je ne peux pas croire ke ce n'est pas lié..... La vie le dira. Je voulais témoigner ici parce ke je suis bien l'exemple ke la stérilité dans ses pb n'est pas systématique. Voilà. bon courage à toutes.

27. ensemblecontrelendometriose (site web) 22/05/2013

merci de votre témoignage et bon courage pour la suite

28. lolotte 17/05/2013

bonjour à toutes, j'ai 25 ans et j'ai la chance d'avoir deux magnifiques puces. J'ai commencé à souffrir après ma première grossesse et les choses ne se sont pas arrangé après la seconde ! j'avais des douleurs qui devenaient de plus en plus inssuportable d'années en années donc j'ai fini par "secouer" mon médecins qui n'avait pas l'air de comprendre l'importance de ces douleurs ... j'ai passé des echos sans résultats, j'ai fini par passer une irm et rien pourtant étant donné les symptomes ma gygy ne voyait pas ce que ça pouvait être à part une endométriose et m'a dit qu'on ne le voit pas toujours à l'irm, elle m'a donc prescrit une pilule en continue pour me soulager (et oufff miracle, plus de règles=plus de douleurs). Depuis j'ai repassé une irm (pas au même endroit que la première fois) et j'ai une adénomyose. Je ne sais pas si la pilule en continue et totalement efficace car cela va faire un an que je la prend et j'ai eu 3 fois des saignements accompagnés de douleurs pendant plusieurs jours, je vais donc voir un spécialiste en endométriose fin juillet en espérant qu'il puisse répondre à mes questions.
je vous souhaite beaucoup de courage à toutes

29. Clier 16/05/2013

Bonjour à toutes, je ne sais pas si mon témoignage vous aidera, mais mon parcours concernant cette maladie est différent sur de nombreux points et peu enthousiasmant...
Aujourd'hui j'ai 44 ans et il est trop tard pour moi.
Il y a environ dix ans j'ai commencé à m'inquiéter sérieusement sur le fait de ne pas tomber enceinte et j'ai du tanner pendant prés de cinq années ma gygy pour qu'elle accepte de me faire passer des examens (j'étais un peu bête, j'aurai du changer de gygy vite fait...mais je lui faisais confiance, elle me disait que c'était dans ma tête que ça bloquait !!!).
Je n'avais pas de symptômes, règles normal, cycle normal, aucune douleur.
Lors des examens les radiologues me disaient que tous allait bien !!! et ça malgré leurs comptes rendu prêtant à questionnement. Il aura fallu que j'ai un conflit avec ma gygy pour me décider à en consulter un autre, elle se permettait de juger ma vie !!!, bref, je rencontre un autre gygy (en 2010) quelques jours plus tard en lui apportant l'ensemble de mes examens précédent, pour lui tout allait bien, il m'avait cependant demander une nouvelle échographie... suite à cela j'ai eu quelques soucis avec ma caisse pour me faire remboursé, on me demandait un papier et là !!!
lancée à la recherche de ce dit papier j'ai commencé à lire les comptes rendus, il y avait des mots que je ne comprenais pas... ma recherche sur le Web fut fructueuse et aussi dévastatrice !!!
J'ai appris par moi-même que pendant de nombreuses années les médecins m'avaient tous menti !!!
ENDROMETRIOSE ET ADENOMYOSE !!! LE CHOC !!!!!
Je suis retournée illico revoir le dernier gygy que j'avais vu et lui ai demandé des explications sur son silence, très confus et bafouillant, il a levé les bras au ciel en prétendant qu'il n'y avait rien à faire et que si j'avais était prise plus tôt on aurait pu tenter quelque chose, mais que vu mon âge il était trop tard !!! j'avais 41 ans !!! bel exemple de courage et de respect du serment d'Hippocrate !!! belle glorification d'hypocrisie oui ...
Par la suite je me suis empressée de voir un autre gygy, un professeur sur paris qui n'avait été recommandé, sans perdre de temps il m'a "opéré", son verdict fût évasif, une chance sur 2 que je tombe enceinte...(encore un mensonge), quelques mois plus tard j'en ai vu un autre, spécialisé dans la fertilité exerçant aussi à paris de renom également, il a levé lui aussi les bras au ciel en me disant que si il avait une baguette magique... mais qu'il peut y avoir des miracles !!! (ce qui confirmait le mensonge du précédent professeur...).
Clairement dégoutés des gygy, j'ai attendu 3 ans avant d'en revoir une autre, il fallait bien que je sois suivie... et là pas de bol non plus, au troisième rendez-vous elle avait complètement oubliée que j'avais une endométriose et une adénomyose qui s'est considérablement développée en 3 ans, elle m'a demandée 3 fois à quand remontait mon dernier frottis... et me disait que j'étais en pré-ménopause et me claironnait qu'on voyait souvent des femmes de mon âge tomber enceinte en pré-ménopause, et merde quoi, elle venait de me faire elle-même une écho et de constater qu'une fécondation était IMPOSSIBLE !!! adénomyose diffuse très diffuse !!!
Alors je remercie tous ces médecins qui jouent avec nos vies et qui n'ont pas une once de courage de dire la vérité, par lâcheté ou vanité d'incompétence... c'est sur qu'il n'est pas facile d'annoncer à une jeune femme de 34 ans qu'elle doit faire fiça pour être enceinte et qu'elle risque de ne jamais avoir d'enfant, mais de quel droit ??? si je l'avais su j'aurais fait d'autres choix dans ma vie et cela m'aurait épargné bien des déceptions et de plus j'aurai pu suivre un traitement même long et compliqué pour retarder l'évolution de cette maladie, mais qui m'aurait sans doute permis d'être maman, je voulais 5 enfants... résultat ZERO !!!
et non, c'était pas dans ma tête !!!, j'ai entendu toutes sortes de choses, comme celle ou, si je menais une grossesse à terme je serais guérit (merci pour la culpabilité personnelle...).
La vérité est que les toubibs ne connaissent pas la cause de cette maladie et ne savent encore moins la soigner, ils tâtonnent. Dans de nombreux cas ils la décèlent à causes de douleurs et d'hémorragies, si elle est prise tôt une chirurgie "curative" peut faire gagner quelques années, dans les autres cas bien souvent se sont des fausses couches à répétitions... et dans mon cas, hummm je vous laisses juge... ma colère a été grande, mon chagrin terriblement douloureux, car je n'ai pas d'enfant et je n'en aurai jamais.
Alors faites passer le message autour de vous à toutes les femmes, il n'y a pas de miracle, ni de traitement efficace qui vous permettrait d'avoir un bibinou, faites des enfants jeune, avant 30 ans si possible et ne perdez plus de temps avec des apprentis sorciers...
la fin de l'histoire est : hystérectomie.
Aujourd'hui je souhaite transmettre à la gygy qui me suivait la vraie raison de mon infertilité qui n'était pas dans ma tête !!! et bien, vous savez quoi ? elle ne daigne pas me répondre au téléphone... et petite aparté, une énième gygy m'a dit que si j'avais cette maladie c'est parce que je me sentais inconscient à l'étroit dans ma vie et me préconisait des séances de sophrologie !!!
A présent je suis sans colère, et je ne compte pas lui faire un procès, à quoi bon, on connait la justice... et il est rop tard. Je souhaiterais simplement que d'autre femme comme moi ne sois plus leurrée et qu'on prenne vraiment au sérieux leur souhaits d'être mamounette...
Ne baisser pas les bras et surtout ne perdez pas une minute de plus, sauter sur votre chéri !!!
Bien à vous
Sophie

30. katy 07/05/2013

jiji et soleil < désolée que vous fassiez partie de la famille des endo, mais heureuse que vous ayez trouvé le chemin de notre association, en espérant qu'elle vous aidera et vous apportera le soutien et l'aide nécessaire .
jiji < c'est à ton corps , c'est a toi de voir ce que tu veux en faire, soit rester ainsi et risquer que ca dégénère un peu plus, soit prendre un traitement que tu n'es pas sure de supporter et qui risque de t'apporter des effets indésirables.. le mieux étant peut être d'écouter ton corps, te tenter ce qu'on te proposer, et de voir ensuite ...
soleil < merci de ton soutien , si tu veux en parler plus en avant vient nous rejoindre sur notre forum, tu trouveras le lien direct en page d'acceuil

31. soleil1967 06/05/2013

[i][/i]Bonsoir

Je me joint à vous toutes car aujourd'hui, je suis allée faire une écho abdo et plévienne.
On m'a dit que j'avais un endomètre utérin épaissi à 12mm.
Je ne savais mème pas ce que c'était !
J'ai 45 ans, pas d'enfant, et je n'ai jamais rencontré la personne qui m'a donné l'envie d'en avoir.
Je me pose évidemment des pleins de questions et demain je dois appeler ma gynéco pour qu'elle m'explique ce qui m'arrive et ce que je vais devoir faire.
Encore une galère mais bon, obligé de faire face.
Que Dieu me guide, car je ne sais pas ce que je vais devenir.
J'ai un peu galéré ds ma vie, donc voilà!
Merci à toutes et bon courage, car les douleurs c'est pas cool.

32. jiji 02/05/2013

Bonjour,
J'ai 45 ans (préménopause) et après des règles abondantes et saignement durant plus de 15 jours une semaine de répit et saignement à nouveau pendant 15 jours, à l'échographie vaginale, la gynécologue m'annonce que c'est une adénomyose ( pas de kyste, pas de fibrome). Elle me dit que c'est bénin et ne semble pas plus alarmiste que ça.
Elle me propose le stérilet à hormones, je lui demande s'il n'y a pas un autre traitement , elle me prescrit alors la pilule leeloo.
Si je ne prends pas de traitement y a-t-il un risque que ça s'amplifie ou autre. Pour l'instant je n'ai rein pris, et là j'ai eu un mois et demi de répit mais à nouveau règles abondantes de 7 jours et écoulement depuis (environ 14 jours en tout).
Je n'ai pas de douleurs (un peu au début) et sinusite.
Je voulais savoir si je ne prends pas de traitement de suite cela peut-il poser un problème, cela évolue-t-il vers autre chose ? Merci de me répondre

33. Daisy 11/04/2013

Bonjour maryfan17,

Même si on vous propose l'hystérectomie il faut savoir que vous êtes en droit de la refuser si vous n'êtes pas prête pour ce type d'opération.

Il y a aussi d'autre solution avant d'en arriver à cette opération. Je pense qu'un traitement pourrait stopper vos saignements, peut être qu'une pilule en continue les calmerait, n'hésiter pas à poser la question à votre gynécologue, et si besoin consulter ailleurs pour avoir un second avis médical, si la solution qu'elle vous propose ne vous convient pas.

Si besoin n'hésitez pas à nous écrire sur l'adresse mail de l'association.

Bonne soirée

Daisy
Chargée en communication de l'Association

34. maryfan17 11/04/2013

on vient de me diagnostiquer une adénomyose. J'ai 3 enfants et j'ai 45 ans. Je n'ai pas de douleur mais un saignement permanent. Pas facile pour travailler.Avec mon mari on voulait un dernier enfant avant la ménopause. Maintenant, j'apprends qu'on pourrait m'enlever l'utérus. J'ai rendez-vous avec la gynéco dans 4 jours et j'ai très peur de ce qu'elle va me dire.

35. katy 06/04/2013

merci rolande de cette gentille attention pour toutes les femmes en attente d'avoir la joie d'enfanter.. et nous croisons les doigts pour toi également ..

36. rolande (site web) 04/04/2013

bonjour! rolande
Depuis menant 13ans je me bats contre cette maladie malheureusement jai des problème de stérilité et je veux faire des bébés que Dieu tout puissant etende sa main pour que tous les malades de cette endo guérissent je suis avec vous!

37. Daisy 24/02/2013

Joliane, pour la grossesse tout dépend des femmes, on ne peut savoir d'avance.

Caro, Nathou, Séverine, merci pour votre témoignage :)

Nicoleta, malheureusement avec de l'endométriose parfois nous devons passé par la FIV si nous voulons réaliser notre rêve, avoir un bébé. Courage.

Nada, ne perds pas espoir, n'hésite pas à consulter un spécialiste pour avoir plusieurs avis médical, parfois on dit impossible d'avoir un enfant et quand on essaye ça fini par fonctionné alors courage, ne baisse pas les bras. Si besoin nous pouvons te conseiller un spécialiste de l'endométriose dans ta région, contacte nous par mail si tu le souhaites.

nenette54, sacré parcours, tu es bien jeune pour cette opération, as-tu consulter un spécialiste et essayé toutes les solutions possible avant d'arriver à cette décision ? courage.

Jenna, courage, il faut essayé pour savoir si ça marchera ;)


Daisy
chargée en communication de l'Association

38. Daisy 24/02/2013

Bonjour pepette,

Afin de découvrir l'endométriose je vous invite à lire cette page => http://www.ensemblecontrelendometriose.fr/pages/l-endometriose/definition.html

je pense que le traitement dépend de vos douleurs.

Je vois que beaucoup de message ici je vais essayé de répondre à tout le monde, soit ici soit par mail ;)

Daisy
Chargée en communication de l'Association

39. pepette 18/02/2013

bonsoir
je viens de faire une echographie et voila j ai adenomyose
j ai une quatre cesarienne et ligature des trompes je comprend pas comment je peux avoir se truc et se qu il va se passe je connais vraiement pas cette maladie
pouvez vous m explique
merci

40. joliane 22/01/2013

j ai une adenomyose diffuse et aucune douleur par la grace de Dieu , on m a prescrit decapeptil , j aimerais savoir si je peux tomber naturellement enceinte apres cela , vu q j ai 36 ans et fait 3 cuertages étant jeune.

41. caro 18/12/2012

Bonjour,

J'ai 25 ans et souffre d'adénomyose depuis mon adolescence... Je ne parlerai pas des douleurs parfois insupportables et handicapantes, des saignements continus et du moral en berne que tous ces désagréments engendrent... Toutes les femmes qui ont ce problème vivent cela au quotidien. On parle trop peu de l'aspect psychologique (baisses de morale passagères voire dépressions).
Malgré cela, il faut toujours y croire car je suis aujourd'hui maman d'un magnifique petit garçon de 13 mois... Ne jamais baisser les bras, toujours y croire.
Et ne pas hésiter à consulter un ostéopathe qui peut agir sur les effets secondaires. Pas de recette miracle mais la moindre amélioration est la bienvenue...
Bon courage à toutes

42. nathou67 16/12/2012

bonjour ,ceci es un message d espoir ,depuis que j ai 11 ans j ai de l Endométriose et on m avais dit que je n aurais pas d enfant ,heureusement pour moi je suis mère d un beau garçon en santé de 11 ans et maintenant je souffre d anénomyose ,mais je continue a vivre pareil on m a posé un stérilet le miréna et je vais mieux

43. nicoleta (site web) 15/11/2012

aujour'hui je pluare beaucoup,quand le rezultat de hysterographie sur l'aspect de d'adénomyose a echue, apre le disant de dr thibault carteret,je ne peu pas avuar de enfants....
mais je ne me explique pas comment se arive a ce rezultat???!!!parce qui ia pas long tamp je fait "ce interventionne de debouchement de trompe" avec succes!! et maintenant??? ....se vre qui je pas fait de enfants mais.....je compro pas....en fin m. dr. il ma dit de prand un rdv a mon gineco pour envisage un operacion chirurgicalle sur mes trompe pour le debouche!!! ....ou il ma propose de faire in fiv...si je veux acomplir le dezir de mon mari , de a avuar un bebe.....mais je prefer de etre en bonne sante et faire ce bebe naturelement...donne-moi svp de conseil apropo de tratament ou de docteurs experts qui prand en serieuse mon dezir,et ma sante gineco!!!
merci a vous!

44. nada 24/10/2012

Bonsoir à tout le monde.J'ai 30 ans et je me ss mariée depuis 1an et demi, depuis on essaye d'avoir un bébé, mais j'ai eu 3 fc, le bébé arrive a 2mois pr les 3 grossesse puis il meure tout seul.Depuis 3 semaine j'ai fais une hystérosalpingographie et je vs dis mem pas la douleur et le trauma que j'ai subit, ils ont découvert ke j'ai cette adenomyose. la semaine derniére j'ai fait une hystéroscopie sans parler des douleurs qd on se réveille de l'anéshtésie. Bref, ojordhui mon geneco me dis ke peut etre je ss dans un stade avancé et ke je pourré pa avoir d'enfants... je me sens tellemen mal ke jéspèr mourire le + tot. En tout ca ceci est ma triste histoire. je ss contente pr toi Séverine et bn chance aux autres.

45. Nenette 54 18/10/2012

Bonjour à toute j ai 27 ans et déjà 3 enfants ,je vais faire une histerectomie je soufre depuis trop lomtemps j ai essayer le traitement mais ça n'a pas fonctionner on a pris cette décision car la douleur est de moins en moins suportable l opération est pour dans quelque jours . Voilà pour mon histoire ne perder pas espoir medame courage pour la suite

46. jenna29 02/10/2012

bonjour à toutes j'ai presque 22 ans maintenant et j'ai commencé à avoir des douleur insupportable au bas ventre à 16 ans qui m'ont value des tas d'aller retours à l'hôpital aux urgences jusqu'a mes 18 ans ou les médecins après de nombreux examens très douloureux et traumatisant pour la gamine que j'étais ont diagnostiqué une adénomyose et je me suis faite opérée d'un endométriome dans la paroi de l'utérus il avait atteind presque 4 cm depuis je suis en ménopause artificielle cette maladie à gacher ma jeunesse aujourd'hui sa fait 1 mois que j'ai arrêté la pillule et j'éspère tombé enceinte mais j'ai peur que sa ne fonctionne pas...

47. Séverine 05/08/2012

Bonjour,
Message d' espoir. opérée d'endométriose en février, l adenomyose n à pas pu quant a elle être traitée en raison du désir de grossesse. De plus, je suis premenauposee. À 40 ans, je n'avais que très peu de chance de réussite. Et bien, 6 mois après l'operation et 3 inséminations, je suis enceinte. Gardez. Espoir et faites confiance. À votre médecin et à vous-même.
Bon courage à toutes et plein de bonheur.
Sév.

48. luzula 13/02/2012

je me bats depuis l'âge de 18 ans contre l'évolution constante de cette maladie. Maladie provoquant des douleurs considérables et une douleur psychologique prouvée. Des rechutes constantes, des rendez-vous à l'hôpital constants. Cette maladie est un combat quotidien, à deux, mon copain et moi même. j'espère que toutes les femmes atteintes de cette maladie ne souffrent pas autant, je suis de tout coeur avec vous toutes.

49. mimichka24 (site web) 04/01/2012

mercii beaucoup pour ces informations ! trés intérressant est sa ma bien éclairer :)

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