La maladie à corps de Lewy (MCL) est une affection neurodégénérative qui représente la cause la plus fréquente de démence après la maladie d’Alzheimer. Complexe et progressive, elle conduit à une détérioration globale des fonctions cognitives, motrices et autonomes de l’organisme. Après le diagnostic de cette maladie, l’espérance de vie est en moyenne de 7 à 8 ans, mais cette durée varie beaucoup d’une personne à l’autre. Si aborder la question de la fin de vie est une étape difficile, cela est nécessaire pour les proches afin de comprendre les complications qui marquent les derniers stades de la maladie et d’offrir le meilleur accompagnement possible à leur parent.
Sommaire
L’évolution vers la perte d’autonomie
Comme dit précédemment, la maladie à corps de Lewy est une affection qui s’installe progressivement. Au début, les signes sont parfois discrets entre des troubles du sommeil paradoxal (la personne vit ses rêves), la perte de l’odorat ou encore une anxiété inhabituelle.
Ensuite, la maladie entre dans sa phase d’état où les symptômes deviennent plus évidents et impactent la vie quotidienne. La manifestation la plus marquante de cette étape concerne les fluctuations de la vigilance : la personne peut alterner entre des moments de clarté et des périodes de confusion. Les hallucinations visuelles deviennent fréquentes.
Dans le même temps s’installe un syndrome parkinsonien avec une rigidité, une lenteur des mouvements et un risque de chutes plus élevé. Progressivement, l’autonomie diminue, rendant la personne de plus en plus dépendante pour les gestes du quotidien.
Les complications respiratoires, la première cause de décès
Dans ses phases avancées, les troubles de la déglutition représentent le danger le plus important avec la maladie à corps de Lewy. En effet, les neurones étant atteints, les muscles qui coordonnent la déglutition ne fonctionnent plus correctement. En conséquence, des aliments ou de la salive pénètrent dans les voies respiratoires au lieu de l’estomac.
Ces incidents sont la cause principale des pneumopathies d’inhalation, des infections pulmonaires sévères qui sont responsables de près de la moitié des décès avec cette maladie. La situation s’aggrave avec l’affaiblissement du réflexe de toux qui devrait servir à expulser les corps étrangers. Pour couronner le tout, l’état général du patient, son immobilisation et la fragilité de son système immunitaire rendent ces infections particulièrement difficiles à combattre.
Les autres facteurs aggravants en fin de vie
En plus des infections pulmonaires, plusieurs autres complications rendent plus défavorable le pronostic au stade terminal de la maladie à corps de Lewy. La personne atteinte devient très vulnérable à différents problèmes :
- les chutes : l’instabilité de la posture et l’hypotension orthostatique (chute de tension au lever) provoquent des chutes répétées. Celles-ci peuvent causer des traumatismes graves (fractures, hématomes crâniens…) dont les conséquences accélèrent le déclin ;
- la dénutrition et la déshydratation : les difficultés à avaler, l’apathie et la perte de la sensation de faim ou de soif mènent à une cachexie, un affaiblissement grave de l’organisme ;
- les infections diverses : l’immobilisation prolongée favorise l’apparition d’infections urinaires ou de plaies cutanées qui peuvent mener à une septicémie.
Ainsi, le décès survient le plus souvent dans un contexte de défaillance de plusieurs organes, précipité par l’une de ces complications. L’accompagnement par des soins palliatifs devient alors essentiel pour garantir le confort et la dignité de la personne jusqu’au bout.
