Livre d'or

32 message(s) dans le livre d'or

  • Bonjour je suis une jeune fille de 26 ans , j'ai eu mes règles pour la premier fois a l'âge de 12ans et depuis les premiers règles j'avais des forte douleurs mais avec le temps ca devient de plus en plus douloureux et ca commence 1 semaine avant les règles et continu après , au point que je visite les urgence chaque mois pour prendre des piqures pour calmer la douleur en plus d'une douleur chronique dans l'épaule droit , une douleur de bas de ventre cote gauche , rapport sexuels douloureux Dans certain position ,et lorsque j'allais a selle pendant et après mes règles c'est trés trés douloureux, j'ai vu pas mal de médecin qui disent que c'était normal Mais dernièrement j'ai vu un medecin qui m'a fais une échographie pelvienne et il a constaté que j'ai un Kyste dans l'ovaire gauche de 3cm après un traitement de 3 mois le kyste est le même rien n'a changer et le medecin m'a diagnostiquer l'endométriose en disant que c'est un Kyste endométriosique il m'a prescris VISANNE que j'ai arrêter après une dépression total que j'ai fais après 1mois du prise de visanne ....
    Et maintenant je suis perturber et je sais pas qu'est que je dois faire.
    • Jessica Vaudrey Le 21/04/2017
    Bonjour j ai une endometriose depuis l age de 30 ans..aujourd'hui 38 ans et on va m enlever l uterus dans quelque mois mon genyco espere pouvoir me garder 1 ovaire et la suis en attente avant l op de l irm pour voir si mon intestin n est pas toucher .je stress un peu mais je me dis adieu la douleur la fatigue..se lever et ne pas savoir comment se passera la journée aujourd'hui car oui la c o jour o jour niveau douleur.
    • azais Le 14/09/2016
    Bonsoir,
    J'ai appris mon endométriose grace a un kyste très douloureux sur l'ovaire gauche en janvier 2015(37 ans),je ne connais pas cette maladie, jamais entendu parlé, mon gynéco m'explique et me dit qu'il a eu du mal a retirer mon kyste car l'endométriose est sévère, il avait du mal a voir. Après l'opération piqure pour me mettre en ménopause artificielle pendant trois mois pour me permettre de bien cicatriser, de calmer les douleurs et l'endométriose. Fin mai 2015 re douleurs ovaire gauche avec saignements, nouvelle opération , j'avais une inféction causé par une boule d'endométriose qui c'était formé donc ablation de l'ovaire gauche. Deux jours après ma sortie (début juin) grosse douleurs sur les deux coté de mon ventre donc retour a l'hôpital, péritonite plus occlusion(colon percé et petit morceau d'intestin abimé a cause de l'endométriose)opération d'urgence(car sinon j'y passe),au reveil on m'apprend que j'ai un stomie coté gauche(1 mois d'hospitalisation dont 3 semaines en soins continu et pas un super moral),stomie je gère toute seul,la vue n'est pas évidente mais pas le choix, c'est comme ca. Quatre mois plus tard(septembre)on me retire la stomie coté gauche, on me remet l'intestin en place, mais nouvelle stomie coté droit le temps que la soudure de l'intestin cicatrise. Décembre on me retire la stomie coté droit ,on me met des sondes urinaire pour protéger mes conduits urinaires car le gynéco va par la meme occasion pratiquer une hystérectomie+ ablation ovaire droit et trompes car ce n'est plus possible. Puis février 2016 on me retire les sondes. Et voila mon calvaire est fini, je garde les traces de toutes ses interventions sur mon corps meurtri. Cicatrice de stomie a droite et a gauche de mon ventre, cicatrice qui part du haut de mon ventre jusqu'en pas, sans oublier la petite cicatrice de la césarienne. Au moins j'ai mis un nom sur ses douleurs que je ressentais depuis des années. J'ai eu la chance d'etre maman d' magnifique petit garcon en 2009, mon gynéco m'a dit que j'avais eu de la chance d'etre tombé enceinte. L'année 2015 a été aussi dur pour moi que pour mon fils. Mais ca y est c'est fini mon corps ne souffre plus, mais quand je le vois parfois(car j'évite de le regarder) il me rappelle tous ces mauvais moments, il faudra du temps a mon esprit pour guérir, car ce n'est pas toujours évident de se dire qu'à 38 ans on ne donnera plus jamais la vie. Mais j'ai mon fils, au moins j'ai eu cette chance de l'avoir et il me donne chaque jours la force d'avancer et d'etre heureuse.
  • Bonjour,
    aujourd'hui j'ai 47 ans mais quelques mois avant de me marier,et après de nombreux examens fastidieux, alors que j'allais me marier dans les 4 mois, on me pratique une coelioscopie et hop on m'annonce le mot endométriose ! pire : endométriose ovariens sévères ! on m'explique : je tremble de peur : vais-je quand même me marier ? j'en parle à mon futur "homme de ma vie" en lui disant que je n'étais pas certaine de pouvoir lui offrir le bonheur d'être père... il prend le risque... mise sous piqûre de décapetyl 22.5mg durant 7 mois : plus de règles.... nausées bouffées de chaleur, prise de poids... et le doute... re-coelioscopie.... ça ne va toujours pas...énantone 11.25mg encore 7 mois... puis plus de règles du tout durant deux années.... traitement.... et puis déjà plus de 20 kg.... les règles reviennent ! les 20 kg (avec un régime) s'envolent... et puis enceinte ! une magnifique petite fille et puis quand elle a 10 mois douleurs au ventre ! énorme kyste qui englobe mon ovaire ! opération : il ne me reste plus qu'un quart d'un kyste en tout !( 4 mois de décapeptyl) Madame me dit mon médecin : je ne veux pas vous donner de faux espoirs mais je crains que vous puissiez un jour avoir d'autres enfants ! très dur !!!! mais j'ai une adorable petite fille mais je voudrais tant un garçon ! et puis le ou plutôt les miracles se produisent : un garçon et.... 2 ans après une autre petite fille et ...5 ans après un autre garçon ! quel bonheur et quelle récompense après toute cette souffrance et ce désespoir... j'y ai cru j'ai toujours voulu y croire.... puis les hémorragies ont commencé les douleurs.... jusqu'à hystérectomie totale il y 2 ans.... un combat : l'endométriose est un combat.... mais accrochez-vous ! et bonne chance à toutes !
    • aurore Le 12/11/2014
    Bonjour , je me présente je m'appelle aurore j'ai 24 ans et je me suis fais opérer il y a bientôt 1 mois pour une endometriose profonde. J'ai eu mes premières règles après l'opération il y a deux jours mais j'ai énormément peur parce que la douleur est toujours encore la même qu'avant l'opération. Est ce normal , faut il un peu de temps pour que les douleurs s'en ailles? Merci d'avance pour vos réponses
    • sandra Le 30/09/2014
    Bonjour, atteinte de l'endométriose depuis 2001... j'ai 34 ans aujourd'hui, un fils de 6 ans... j'ai tout connu dans ce parcours... et malheureusement ce n'est pas fini !!! Je viens d'apprendre l'existence du collectif, et de la pétition. C'est dommage, que j'ai loupé la signature, et toutes mes copines endogirl qui vont sur d'autres sites n'ont pas du etre au courant non plus, je bosse en hopital, j'aurais pu augmenter le nombre de signature. Le principal c'est d'etre reconnu, ENFIN. Bonne continuation et bon courage à toutes.
    • HUGUEVILLE Christelle Le 08/07/2014
    Bonjour,
    C'est la première fois que je visite votre site et j'ai eu envie de témoigner. J'ai 38 ans, il y a dix ans avec mon mari nous avons décidé d'avoir un bébé. Comme nous n'y arrivions pas, nous avons fait les tests nécessaires, les médecins n'ont rien trouvé. On m'a beaucoup dit, y compris dans le milieu médical, que c'était "dans ma tête", ce qui est très culpabilisant, et qui pour moi n'a aucun sens, mon expérience me l'a prouvé par la suite. Au bout de trois ans, après des douleurs terribles, (alors que mes règles n'étaient pas particulièrement douloureuses jusque là), on m'a trouvé un kyste à chaque ovaire de 9 cm, dus sans doute à de l'endométriose. J'étais presque soulagée de savoir que mon infertilité avait une cause... J'ai eu deux coelioscopies qui ont révélé une endométriose stade 4. Neuf mois après la deuxième opération, je suis tombée enceinte naturellement de Juliette, notre fille qui a maintenant 5 ans. Je me suis dit que, physiquement comme psychiquement, j'avais "décoincé" la machine et que nous n'aurions pas de problème pour avoir d'autres enfants... Mais cela ne s'est pas passé comme ça. J'ai subi une troisième coelio, puis nous avons fait deux inséminations qui n'ont pas marché: on nous avait dit qu'une FIV serait trop violente pour mes ovaires qui avaient déjà beaucoup souffert lors des opérations. Tout cela était très dur et nous avons décidé de laisser tomber la science... Et au mois de décembre 2013, j'ai de nouveau eu les douleurs qui avaient précédé la découverte de mes kystes, je me suis donc dit que l'endométriose avait repoussé... Mon spécialiste m'a fait passé une IRM, le 19 décembre...Il a découvert que l'une de mes trompes était complètement bouchée, qu'il faudrait l'enlever, et que l'autre peut-être aussi... Le 15 janvier je tombais enceinte et j'attends notre deuxième bébé, conçu naturellement.
    Je sais la douleur de l'infertilité, j'ai appris aussi que le corps peut faire des miracles, qui finalement n'arrivent pas qu'aux autres. Jamais je n'ai pu "passer à autre chose", avoir un second bébé n'a jamais quitté ma tête et pourtant c'est arrivé...Il faudrait que les gens comprennent que quand ils disent " tu n'y arrives pas parce c'est dans ta tête" ça n'a aucun sens pour moi, et si cela en avait un, cela ne fait qu'aggraver la situation en culpabilisant les femmes.
    Merci pour votre site et pour nous donner la possibilité de témoigner.
  • Bonjour, j'ai 29ans !! Tout a commencer en été 2012 des douleurs o niveau de l ovaire gauche on me disser que c était ms règle qui allé arriver vus que j'ai pas mais règle tout les mois depuis que j'ai 15ans je disser ok sa doit être mais règle 1semain passer toujours rien et toujours c horrible douleur je décide allé voir mon Gyneco et il le dit c rien c t'ai règle qui vont arriver il me fait une écho javzit un quiste a l ovaire gauche il me dit si ds 10 j il y et je te l enlevé , je rentre chez moi toujours avec c douleur en début septembre 2013 je me rappel du jour c'était un mercredi j était seul avec ms enfants et j'était vraiment pas bien mal a me l'être debout etc... Le soir idem et la a 4h du matin je me réveille en surso je vais o vc et a pein debout du sang partout parterre jamais javzit vus sa j'ai u horriblement peur je vais o urgance et il de me dise c vos règle ( nn ms vraiment je savait bien que c était pas ms règle j'avait 3goute en période de règle ) le matin je rappel mon Gyneco et je sentait. Que je le fatiguer il le dit c rien c t'ai règle. Si tu veux je te rentre pour 3jours et je te ms sur perfu moi j'ai pas voulu du a ms enfants . Et la vus que je saigner les douleur horrible je le rappel 5-6j âpre il était en vacances du coup je repart o urgence et la on me dit faite une prise de sang voir si vous êtes pas enceinte j'ai cru rêve , de la je vais voir la secraitre a mon Gyneco et je ne tenait plus debout épuiser son associer me voie choquer ell me dit je vous rentre desuite ell ma fait passer plein de texte rien mon Gyneco arrive 4jour âpre de vacances et le dit bon bien je vais te fzire la caméra t opère ms tu c c pour te faire plaisir choquer ms bon ´ le vendredi je passe sur le biar et le soir rien pas de nouvell de Gyneco le matin il c point et me dit voilà je t'ai enlever l endométriose. Et il et reparti sens me dire c que c'était !! Je sort le lendemain. Et toujours Mel avec les saignement toujours le lundi je vais le revoir et je lui dit j'ai toujours mal et la il le dit écoute je t'ai opère je tri enlever l endométriose tu deveit plus avoir mal donc moi je peux plus rien fair donc je suis parti avec ma douleur en bas du ventre que l'on dirait des coup de couteau en bas du ventre sa me prenait le bas du dos et la cuisse tout sa o même endroit je vais voir un docteur passe que l'on me disser sa peux être un ulcère re belote je me fait passer la caméra et résulta rien en novembre je vais voir une nouvel Gyneco et la ell me dit il aurai pas du te donner une pilule il faut pas avoir règle avec endométriose ell me donne rdv le mois âpre et bien sur j'ai u ms. Règle et la Rebelot je pour vais plus bouger horrible je la rappel ell me dit tu la prend en continu ok et je mois âpre idem des saignement el me ms en pré ménaupause avec enanthome pandants 2 mois donc le 1er mois me fait passer scaner il avait rien et ms douleurs était plus en plus forts je pouvait plus de lever les je vais au Chu et il me disse passer irm pleviene et rien et la je demende a plusieur docteur en étant en pré- ménaupause avec enanthome si possible que sa fasse les résulta on me dit oui "Choquer" le chu je leurs dit il me disse nn la il me dise faut allé a nime service des douleurs pleviene nous on peux plus rien rien "En gros sa fait 6mois que j'ai mal et due personnes et capable de me soigner ms douleurs c devenu horrible a vivre des angoisse son arriver j'ai vus beaucoup de docteur sur mintpellier et personnes c quoi le dire la il veule que je prend un cacher pour plus avoir de règle ms moi je suis pas d accord donc je suis sur une pilule en continu je vous dit pas comme j'ai mal je sais plus quoi faire !!
    • Elodie 28 ans Le 13/03/2014
    Bonjour à toutes.
    Les Miracles existent et je vais vous raconter mon histoire…
    Après l’arrêt de ma pillule en janvier 2011 mes règles devenaient de plus en plus douloureuse et on me détecte une endométriose légère en juin 2011 et qui me fessait souffrir le martyre à ne plus pouvoir me lever et ne plus pouvoir aller travailler. On me prescrit une pilule que je dois prendre en continue pendant 3 mois afin de ne pas avoir de règles et faire reposer mes ovaires. On me conseil après d’essayer tout de suite d’avoir un bébé, ce que je fais mais sans résultat.
    Sans traitement efficace de nos jours (uniquement Antadys me soulage) je commence un nouveau traitement, la médecine douce qui est la Chiropractie qui me calme bien mes douleurs. Traitement effectué pendant 5 mois.
    Jusqu’au jour en mai 2012 où à nouveau je n’arrive plus à me lever de mon lit et me traine par terre, un vrai cauchemar. Je file aux urgences et on m’annonce qu’il faut m’opéré d’urgence car j’ai atteint le plus haut niveau d’endométriose. (A mon avis la Chiro me maintenait mes douleurs mais ne me soignait pas.)
    J’ai une célioscopie, on me retire 3 gros kystes de 5 à 7cm et on me détecte une torsion de mon ovaire gauche. Une opération très très dur pour moi. Je mets un moment à m’en remettre et à pouvoir remarcher. Après ça mon gynécologue m’annonce que je ne pourrais pas avoir d’enfant naturellement car la maladie est trop avancée, le choc.
    Il me met sous traitement Décapétyl pendant 6 mois (de mai à novembre 2012), à avoir des piqûres dans les fesses tous les mois pour m’arrêter les règles et après de pouvoir enchainer directement avec une FIV.
    Seulement le traitement ne fonctionne pas et après 3 mois j’ai à nouveau mes règles et apparition à nouveau de kyste. Mon gynécologue me dit de quand même continuer le traitement et on entame les procédures de FIV. En décembre le dossier FIV est prêt et on peut commencer. Sauf que j’annule tout au dernier moment. Je ne le sentais pas, l’hopital de FIV et mon gyné se renvoyaient la balle quand j’avais des questions et avait l’impression d’être un objet de plus. Et pourtant mon désir d’enfant était très grand.
    Je consulte alors 3 autres gynécologues pour avoir des avis mais cela reste négative et sans opinion.
    Jusqu’au jour où on me conseil le Professeur Wattiez à Strasbourg. Il me reçoit et a un esprit très positif. Il me dit que nous allons reprendre à zéro tous les examens et me prescrit un IRM. Et suite à cela si la maladie et les kystes sont trop important on opère et sinon il nous laisse 4 mois pour essayer d’avoir un enfant naturellement. Ce que j’ai trouvé super, il nous redonnait espoir.
    Après l’IRM le verdict tombe : Endométriose grave, il me dit qu’il faut tout de suite opérer qu’il va falloir m’enlever une partie de ma vessie et que je risque de perdre un rein. Le ciel me tombe sur la tête. Toute ma vie et mon désir d’enfant s’écroule. Le pire c’est qu’il me dit que c’est une très grosse opération avec 2 chirurgiens et pas sans risque. Horrible, je vois déjà ma défiler… je suis anéantie
    Et le lendemain matin après cette nouvelle je me lève et ne réalise pas encore ce qu’il m’arrive. Mais à ce moment-là un MIRACLE se produit. Je vais dans ma salle de bain, prend un test de grossesse car j’avais un peu de retard dans mes règles mais comme d’habitude et prend ce test en main et me dit sans trop d’espoir « Peut-être qu’un miracle peut arriver ». Et là le test est +++++ je n’en crois pas mes yeux. Je me dis que ce n’est pas possible. La veille on m’annonce que je vais subir une lourde opération et là je suis enceinte, impossible. Je relie 100x la notice du test de grossesse et dit à mon mari que ce test se fou de moi, ce n’est pas possible. Je file faire un test sanguin et en fin de matinée le verdict tombe : je suis enceinte ! Aujourd’hui j’ai accouché d’une merveilleuse petite fille et suis la plus heureuse. Comme quoi les miracles existent !!!! Il faut toujours rester positif dans sa tête et se dire que ça marchera c’est le seul conseil que je peux vous donner.
    Maintenant pour moi le combat n’est pas fini. Je vais voir la suite de ce qui m’attends si je vais quand même devoir me faire opérer ou pas. Mais en tout cas, retenez une bonne leçon, écoutez votre cœur et ne suivez pas forcement la médecine. Car vous seul êtes le maitre de votre corps.
    • marine Le 11/12/2013
    Bonjours j'ai 19 ans, et il y a une semaine tout juste que j'ai été opéré pour la deuxième fois Endométriose.
    Je viens a peine de tomber sur le site et c'est rassurant de savoir qu'on est pas seule meme si je ne trouve pas ca normale de devoir donner 10euros pour devenir membre mais ce n'est que mon avis personnel!
    Depuis que j'ai 11 ans , l'age de mes premières règles, j'ai toujours eu des règles très abondantes et douloureuse, je ne pouvait même plus marcher , je pleurai tellement cela était douloureux ... ma mère ma donc emmener voir un gynécologue qui ma prescrit la pilule et en a changer plusieurs fois vu que cela ne changeai rien, elle me disait que c'était normale que ca arriver a tout le monde qu'il fallait pas que je m'inquiète .. ça a durer a peu près 5 ans comme ca à alterner pillule continu, prise normale ect... les douleurs de plus en plus en forte j'ai donc décidé de changer de gynécologue, car je voulais savoir ce qui m'arriver réellement, je rentrée au lycée et je ne voulais plus louper les cours de peur de louper mon bac !
    En une consultation après lui avoir expliqué les symptômes il ma passe une échographie, il ma dit de passer une IRM car il suspecté une endométriose à l'ovaire gauche et au ligament utérau sacré et il a avait raison.
    8 mois après, tout juste ayant eu 17 ans j'ai donc subit ma première coelioscopie.. J'avais toujours des douleurs il ma donc remis sous pillule normale, puis 6 mois après vu que les douleurs ne passai toujours pas à prise continu vu que les douleurs revenait plus fortement et de nouveaux symptomes que je n'avais pas avant (cystite, nausée, constipation, douleurs pendant les rapports...) nouveaux examens et on se rend compte qu'il y a bien une récidive au meme endroit comme la première fois au ligament utéraux sacré mais également un nodule au vagin qui me dévit l'utérus..donc me voila nouvelle opération.
    Après l'opération il vient me voir en me disant que tout c'est bien passé mais que c'était une grosse opération, qu'il y en avait beaucoup qu'on avait vu à l'IRM, et qu'il a du enlever le ligament et que si j'avais attendu 10 jours de plus pour me faire opérer mon urètre aurait été complètement nécrosé..
    donc voila mtn je suis à la maison au repos pour un mois, meme je suis soulagé que ce soit fait, j'apprehende tout de meme les résultats de l'analyse du nodule meme si il ma dit de ne pas m'inquiété, et je sais que cette maladie de merde, car pour moi ca en ai bien une comme toute les maladies, elle reviendra encore et encore.. il y a toujours et des bas, et peu de personnes comprennent ce que je ressent , car pour beaucoup comme ce n'est pas une maladie forcément mortelle ce n'est pas grave mais il ne comprenne pas ce que d'avoir a peine 19 ans et que la grande question est de savoir si je pourrais avoir des enfants ou pas ...
    je suis désolé pour ce long roman mais ca fait du bien de se vider le coeur un peu, et j'espère qu'au moins ici on pourra me comprendre un peu
    merci et bon courage à toutes !!!!!

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