Témoignages

Mes 3 mois avec cette poche 

Lorsque j'ai appris que j'étais colostomisée, je ne savais pas ce que cela voulait dire. 

Je refusais de voir ce que c'était, de voir dans quel état se trouvait mon ventre. Les soignants du service des urgences ont été très compatissants et très gentils avec moi. Une stomathérapeute est venue me voir pour m'expliquer clairement ce qu’étais une colostomie et m'apprendre aussi comment procéder au changement de poche. Lorsque la stomathérapeute est venue me voir, elle m'a demandé si je voulais voir ma colostomie, je lui ai répondu que non, je n'étais pas prête. Elle accepta mon choix et me laissa le temps de "digérer" tout ça. 

Au début il m'a été difficile d'accepter cette poche, enfin s'était plutôt assez impressionnant à voir. Un bout d'intestin et une baguette de chaque côté pour le maintenir en dehors du ventre, ce n'est pas une image que l'on voit tous les jours. On peut penser que cela est douloureux et on se demande comment on va faire pour se nettoyer ce petit bout de soi qui devrait vivre à l'intérieur de nous. Et bien en fait aussi surprenant que cela peut être, on peut toucher son intestin sans avoir mal, c'est complètement indolore. Pour le nettoyage en revanche, il ne faut utiliser aucun produit, si on veut on peut le nettoyer avec du savon de Marseille mais il est conseillé de le faire avec une compresse non stérile et de l'eau tout simplement.  

 

Une infirmière du service d'urgence digestive m'a appris comment faire ce soin toute seule, il fallait bien que je sois autonome si je ne voulais pas partir dans une maison de repos ou être contrainte à avoir une infirmière tous les jours à la maison. A ce moment-là, j'avais 25 ans et sincèrement je me serais mal vu faire venir quelqu'un chez moi pour s'occuper de mes selles. Et c'était pour moi quelque chose d'intime, pour le vivre au mieux il fallait que je le vive seule. Je pratiquais donc mes soins ensuite à la maison seule. 

On peut tout de même dire que j'ai eu une certaine chance dans mon malheur car cette poche j'allais la garder seulement 3 mois, contrairement à d'autres personnes qui devront la garder à vie (pas dans le cas d’endométriose). 

Une de mes forces je pense vis à vis de cela, c'est de toujours minimiser mon cas. Il y aura de toute façon toujours pire que nous. Des enfants sont aussi porteur de colostomie, des handicapés peut-être, des personnes gravement malades. Tout ça m'aidait psychologiquement à vivre cela. 

Mon conjoint a été étonné et fier de voir la manière dont j'ai supporté tout cela mais sans cesse je lui disais qu'il y avait pire que moi et que finalement cette poche m'a en quelque sorte sauvé la vie. 

C'est étonnant mais je vivais tout de même bien avec ma poche, je m'y étais même très bien habituée. 

Quand d'autres personnes allaient aux toilettes pour faire leurs besoins moi j'allais dans ma salle de bains, je préparais mon matériel (compresse non stérile, sac poubelle et une poche). Je me nettoyais mon petit bout d'intestin et je changeais ma poche. 

Au début les soins étaient long car j'avais un modèle de poche assez compliqué et en plus transparente afin de contrôler mes selles mais aussi voir la baguette qui tenait mon intestin. 

Une semaine après être rentrée à la maison, me revoilà à l'hôpital mais en consultation afin qu'on m'enlève cette baguette et adapter un autre type d'appareillage. 

J'étais très angoissée, j'avais peur d'avoir mal et imaginais que j'allais saigner ou que mon intestin allait rentrer. La stomathérapeute, le chirurgien et une infirmière étaient présents, j'étais tout de même rassurée mais j'avais la trouille au plus profond de moi-même. Je me suis allongée et la stomathérapeute a été d'une gentillesse et délicatesse exemplaire, mais je ne voulais pas voir ça. Pendant qu'elle enlevait les sutures de la baguette à ma peau, elle parlait avec le chirurgien. Au moment d’enlever la baguette, elle me rassura en me disant que je n'allais rien ressentir et que cela allait être beau ensuite. La baguette enlevée je n’ai pratiquement rien senti, une légère sensation mais pas douloureuse et voilà ca y est je n'ai plus de baguette. Mon petit bout d'intestin est toujours là, après un petit nettoyage, je décide de regarder et là je suis soulagée, je trouve ça même joli. Oui oui, cela paraît fou mais ça ne me choquait pas. Ce jour-là, j'allais avoir un nouvel appareillage, une nouvelle poche, beaucoup plus petite et surtout non transparente. 

La stomathérapeute me remet une petite valise avec tout le nécessaire pour ma colostomie. Elle s’est même occupée d'appeler une société qui livre les poches et compresses pour la stomie.Je pouvais bien sûr aller commander à la pharmacie mais pour mon intimité j'ai préféré m'y faire livrer par une société spécialisé. Mon stock commandé, j'avais de quoi vivre pour 3 mois avec ma poche. La stomathérapeute était là si j'en avais besoin ainsi que le chirurgien. Mais pendant ces trois mois je n'ai pas eu de problème avec ma colostomie. Je suivais un régime sans résidu ce qui me permettait d'avoir moins de gaz. Car dans la vie normale nous pouvons nous retenir de péter mais avec la colostomie nous ne contrôlons rien. J'avais peur lors de nos sorties qu'on entende mes flatulences et finalement avec le régime que je suivais je n'avais que très peu de gaz et j'ai eu la chance d'être chez moi quand cela se produisait. 

Cela ne m'empêchait pas tellement d'avoir une vie normale, sauf que je ne pouvais pas porter de charge de plus de 10kg, je ne pouvais pas porter de vêtements serrés ou mettre une ceinture. Je ne trouve pas cela dramatique de vivre avec une poche. 

Des personnes sont incapables de s'en occuper, de la changer, de la regarder, alors ces personnes-là sont en maison de repos ou font intervenir une infirmière à leur domicile pour changer leur poche. 

Quand il a fallu programmer la date de l'opération pour la fermeture de la colostomie, je dois dire que j'y suis allée à reculons. Déjà j'avais peur d'une complication et puis j'étais très bien comme ça. Même si mon conjoint me répétait sans cesse « tu ne peux pas vivre avec une poche toute ta vie quand même, c’est des contraintes etc... ». En fait, je crois que j’avais peur qu’on m’annonce qu’on ne peut pas refermer la colostomie. Je m'attendais au pire alors finalement je préférais garder ma poche. Mais il fallait y retourner. 

Fin mai 2009, je rentre à l'hôpital la veille de mon opération, je dois boire 3 litres d'un produit imbuvable, j'avais l'impression de boire de l'eau de mer bien froide. J'avoue que je n'ai pas tout bu et que j'ai jeté le dernier litre dans le lavabo. Comme j'avais mangé léger la veille au soir et le midi, pour moi je n’avais pas besoin de 3 litres pour me vider. On m'a donné une poche vidable d'ailleurs et heureusement. Quand on se vide aux toilettes c'est quelque chose mais là par le ventre cela fait bizarre, ma poche se remplissait d'un coup alors il fallait que je la vide sans cesse, s'était horrible. Enfin je passe les détails. 

L'opération s'est très bien passée. En revanche j'avais très mal au ventre, j'ai dû rester 3 jours sans manger car il fallait attendre les premiers gaz pour pouvoir reprendre une alimentation normale. Pendant bien 3 mois après l'opération, j'avais mal au niveau de la cicatrice de la colostomie quand j'avais envie d'aller aux toilettes. Apparemment c'était normal, le temps que cela cicatrise et reprenne sa forme initiale (le côlon). 

J'avais perdu l'habitude d'aller aux toilettes pour faire mes selles et cela me paraissait désagréable. Aujourd'hui si je dois de nouveau avoir une poche cela ne me poserait pas de soucis. 

 

Jessica

 

 

 

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