Vanessa endo sévère

Tout a commencé dès l’âge de la puberté, je faisais des infections urinaires a répétitions et  j’avais tout le temps envie de faire pipi, la nuit je me levais au minimum 1 fois mais ça allait jusqu’ a 3 ou 4 fois par moment.

Mon docteur me disait que je devais avoir une toute petite vessie et que s’était pour ça que je ne pouvais pas garder l’urine.

Ensuite des douleurs sont apparues dans le bas ventre droit au niveau de l’appendicite on m’a fait une prise de sang qui n’a pas diagnostiquer l’appendicite  je suis donc repartie chez moi avec du spasfon.

 Mais cette douleur revenait régulièrement "les crises" comme j’appelais ça, pouvait durer 5 min puis partir et revenir tout aussi bien 1heure après ou plusieurs jours après !

Dés fois elle durait des heures et des heures où je me repliais sur moi-même tellement la douleur était forte.

Au travail je serrais les dents et faisait tout mon possible pour rester debout car je suis coiffeuse. Je me rappelle les chandeleurs ou je faisais mes crêpes assise devant la gazinière quand une crise était la !

Bien entendu je suis souvent allé chez mon médecin qui m’a d’abord dit que cela venait peut être de l’appareil génital.

Sur ces conseils j’en ai parlé à mon gynéco qui m’a dit d’aller passer des examens sans grande conviction car pour lui il n’y avait aucun problème tout allait très bien (je précise que j’avais le même gynéco qui suivait ma mère et qui avait eu une endométriose quelques années en arrière).

J’ai donc passée des échographies, des IRM (sans injection) qui n’ont décelé aucune anomalie. J’étais rassurer mais le problème rester le même, les douleurs était là mais quand j’en parlais à mon médecin il me disait qu’il ne savait pas de quoi ça pouvait venir vu que tout était normal. Il m’a dit un jour que ça devait être nerveux mais que si je voulais je pouvais aller voir un gastro-entérologue pour voir ce qu’il en pensait.

Rendez-vous pris, le gastro me dit qu’il faudrait que je passe une coloscopie pour voir à l’intérieur. Une fois la colo passé il me dit que l’intestin a une petite ance, ce qui pourrait provoquer mes douleurs mais pas aussi forte que je les décrits. Il me donne donc un traitement pour faciliter le transit et me suggère de supporter un peu mieux la douleur car ce n’est pas si terrible après tout !

Le traitement m’a un peu soulagé mais très vite les douleurs sont revenues aussi forte qu’avant.

J’ai donc repris rendez-vous avec lui et en annonçant ma énième visite chez le docteur à mon copain de l’époque, il me rétorque «  tu es toujours en train de te plaindre, tu ne crois pas que c’est psychologique  ton truc !  C’est que tu aimes te faire plaindre ! ». J’ai ravalé ma salive et me suis rendu à la consultation ou il m’a dit ma pauvre dame je ne peux rien faire pour vous je pense que vous devez vous causer ses douleurs par votre état d’anxiété (comment ne pas être anxieuse avec cette douleur qui vous gâche la vie !).

C’est à ce moment-là que j’ai décidé de vivre avec ces crises et de ne plus en parler, même si mon entourage voyait bien quand j’étais en crise j’avais le visage crisper et replier sur moi-même.

Et puis l’année dernière, début décembre je me bloque le dos j’étais mal surtout que j’étais encore une fois en crise mon copain actuel me dit de ne pas rester comme ça je décide d’appeler le docteur qui vient immédiatement a la maison en m’auscultant au niveau des reins. Il me dit que je suis encore en train de faire un calcul et qu’il faut que j’aille aux urgences pour passer une échographie.

Les médecins urgentistes eux ne détecte pas de calculs mais me disent que je suis surement en crise d’appendicite !je tombe des nus! Je leur explique que ce n’est pas possible car cette douleur  je l’ai depuis plus de 13 ans !!!!!!Ils ne veulent rien entendre et au retour de la prise de sang ils me disent qu’effectivement à la prise de sang ce n’est pas une appendicite mais il décide de faire venir le chirurgien par précaution ont-il dit.

Après m’avoir ausculté il me dit ne pas être certain que c’est l’appendicite mais il préfère me la retirer car ça ne sert à rien et au vu des années de souffrance que j’avais enduré il préfère aller voir ce qu’il se passe à l’intérieur.

J’étais dans une colère noire je ne voulais pas me faire opérer, je ne comprenais pas pourquoi maintenant on prenait une décision de faire quelques chose! J’ai finalement accepté et le lendemain matin il m’opère.

A mon réveil il est venu m’annoncer que l’appendice était énorme, immonde et entourer d’adhérence d’une maladie. Il m’a expliqué qu’après avoir découvert ca il a appelé le gynéco de garde qui m’a fait une anapath. Je lui ai demandé si il pensait que c’était grave  il m’a répondu que oui car mon ventre en était rempli! J’ai eu un moment de soulagement car j’ai compris qu’enfin ils avaient trouvé d’où venait mon mal.

Au retour de l’anapath le verdict est tombé c’était une endométriose  de type sévère, il me fallait un traitement. Je suis donc allé voir mon gynéco qui m’a dit qu’il me mettait en ménopause artificielle pendant 3 mois, je lui ai demandé les suites après ses 3 mois, est ce que je pourrais avoir des enfants ? Est ce qu’il faudrait m’opérer de nouveau ?  Faire d’autres examens ?? Il m’a simplement rétorqué que l’on pouvait considéré que j’étais stérile, qu’il n’y avait plus rien à faire après ses 3 mois, juste à oublier cette maladie et reprendre une vie normale !

Ca était la dernière fois où je l’ai vu, il m’a cassé complètement je suis rentré chez moi tel un zombie et j’ai même demandé à mon compagnon de partir car je ne pourrais pas lui donner d’enfants !

Heureusement il m’a soutenu et on est allé consulter un autre gynéco qui a pris les choses en mains.

 J’ai fait un IRM avec injection dans le vagin et le rectum, j’avais des foyers d’endométrioses dans le cul de sac de douglas au niveau de la trompe gauche dans le vagin je suis donc resté en ménopause artificielle de décembre jusqu’ au mois de septembre pour qu’enfin les foyers diminues car l’opération était trop risqué avant.

En ce qui me concerne la ménopause n’a pas très bien fonctionné car ça n’arrivait pas à tout stopper quand je faisais des échographies j’étais en ovulation et j’avais toujours mes règles par contre j’avais les effets secondaires que bon nombre d’entre nous connaisse. J’étais irritable, je ne dormais quasiment plus, très fatigué ,mais à ma grande surprise pas de bouffée de chaleur !

Enfin le traitement a été dur et très long.

Ensuite,  j’ai été prise en charge dans un grand hôpital  et un chirurgien exceptionnel m’a opéré fin septembre par robot. L’opération ne devait durer que 2 heures au vu de l’IRM mais en fait elle a duré plus de 7 heures. L’IRM n’avait pas tout montré !

À mon réveil il m’a annoncé que mes 2 trompes avaient été très abimés ce qui rendait une grossesse spontanée quasi impossible, qu’il avait été obligé de m’enlever un morceau de vessie car la maladie l’avait trop abimé également.

Il m’a demandé si je n’avais pas tout le temps envie de faire pipi car surement que cela venait de la (une petite vessie il me disait le doc avant). Ensuite j’en avais également au cul de sac de douglas, dans le vagin, sur les intestins, l’utérus et la maladie avait commencé à atteindre mes reins. Les adhérences il y en avait partout, il m’a dit que tous les organes étaient liés entre eux.

Après presque 15 jours d’hospitalisation je suis enfin rentré chez moi avec encore une ménopause de 3 mois pour finir d’assécher  tous les tissus maintenant je fais de l’ hyperoestrogénie ce qui me provoque beaucoup de saignements qu’on arrive à stopper avec du duphaston quelque jours par mois.

Nous essayons d’avoir un bébé mais ça ne marche pas donc nous avons rendez-vous dans quelques jours chez une gynéco spécialisé en infertilité.

Un autre combat va commencer ...

Voilà mon parcours de un peu plus de 13 ans qui aurait pu mieux se terminer si des médecins avaient pris réellement conscience de ma douleur et était peut être mieux informer sur cette maladie  qui nous gâche la vie!

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