Katy (Fondatrice de l'association)

D'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours eu des règles plus ou moins douloureuses... Je me souviens de mes visites répétées à l'infirmerie pendant ma scolarité où j'avais le droit à un moment allongé, avec une bouillotte et une tisane. 

J'ai eu mes premières règles vers mes 12 ans de mémoire, et personne ne s'est occupé de mes douleurs pendant des années... « Mais cela arrive d'avoir des règles douloureuses mademoiselle … ce n’est pas la mer à boire … vous en faites bien des histoires … ce n’est pas si terrible ...etc... » 

Et puis j'ai grandi, et j'ai commencé à avoir une vie sexuelle, donc comme tout le monde j'ai pris la pilule pour plus de facilité. J'ai eu un début de vie sentimentale chaotique, agrémenté de quelques déménagements, occasionnant une absence de suivi gynécologique. J'arrivais à me faire facilement renouveler mes pilules par les pharmacies. Et puis, comme tout le monde, je me suis enfin posée, et j'ai voulu fonder une famille. Après deux ans d'échec, nous avons commencé à chercher la cause du problème. 

J'ai eu le droit à toute la « clique » d'examens, prise de sang, échographie, divers tests comme le test de Huner, spermogramme pour monsieur etc.. Et au final vu que tout allait bien, on m’a quand même proposé une cœlioscopie et là  le verdict tombe : endométriose stade I. 

Le gynécologue m'a expliqué qu'il avait détruit toutes les cellules qu'il avait vues, mais que pour détruire celles qui pouvaient rester trop petites pour qu'on les voit, il fallait me mettre sous ménopause artificielle afin de mettre mon corps au repos. J'ai donc eu ma première injection d’Enantone. La première d'une série de 4. Au début j'étais déprimée, car cela voulait dire 4 mois sans aucune chance d'avoir un enfant, puis j'ai relativisé et je me suis dit que c'était pour justement me donner la chance d'en avoir après.  

Après quatre mois difficiles, du fait des effets indésirables du traitement (bouffées de chaleur, prise de poids, déprime, sècheresse vaginale, boutons, irritabilité, etc... ) le gynéco nous a laissé deux mois pour essayer de procréer tout seul. En vain. Nous avons donc commencé les inséminations artificielles, et la séries des piqures, des échographies et des prises de sang qui vont avec …Il nous aura fallu 4 inséminations artificielles et la mort soudaine de mon chien pour avoir enfin une bonne nouvelle. 

Nous étions en vacances en Ardèche, je m'en souviendrais toute ma vie, je n'y croyais plus, je déprimais. Puis un peu de retard, et comme tous les mois je croyais avoir tous les symptômes. Mais le retard s'éternise, trois jours….je n'en peux plus d'attendre, on va dans un labo… prise de sang (hé oui car impossible de faire un test de grossesse vu le traitement hormonal, il aurait été faussé).La dame de l'accueil du labo ne connaissant pas mon passé, a voulu me faire marcher un moment, quand elle a vu mon regard je crois qu'elle a compris qu'il fallait pas insister, elle m'a donné mes résultats, j'ai lu de suite, pas réussi à enregistrer l'information que j'avais devant moi il a fallu que je demande confirmation. On m'a confirmé, et là je sais plus si je me suis mise à hurler, à pleurer, à rire, à sauter sur place ou tout cela à la  fois. Du coup j'ai fait pleurer d'émotion plusieurs personnes qui se trouvaient à l'accueil du labo, ce jour-là.   

Ma grossesse s'est passée normalement, sans gros soucis... c'était le bonheur complet … Accouchement difficile mais sans rapport avec l'endométriose...enfin je crois ... 

Comme nous voulions plusieurs enfants, et si possible éviter de repasser par les traitements hormonaux, nous avons retenté dès le retour de couches... en vain. Donc moins d'un an plus tard, retour chez les gynécologues pour remettre le couvert lol … Bon cette fois-ci on gagne du temps, on sait ce qui se passe, donc direction les inséminations … ça on connait... totale maitrise maintenant, on jongle de nouveau entre les piqures, les rdv écho-gygy, etc..On en fait une, puis deux, etc ..  

On arrive à la dernière du pack de 6... toujours rien. On me refait donc une cœlioscopie pour vérifier, verdict : endométriose en récidive déjà !! Moins d'un an après la naissance de mon fils. Re Enantone pour 4 mois... et on me dirige vers un autre gynéco pour commencer les FIV. 

Stimulation en protocole long pour la première. On se rend compte que mon fils a été un petit miracle, car si je réagis bien à la stimulation, beaucoup des ovocytes sont clairs. On arrive tout de même à en prélever  3 et heureusement les trois sont fécondés.  On décide donc de les  réimplanter tous les trois... attente... Bonne nouvelle : nouvelle grossesse. 

Après ma deuxième grossesse j'ai eu un moment de calme côté douleurs...heureusement car côté vie  ce n’était pas le cas... Donc après une mutation, déménagement et divorce, on reprend le cours normal de la vie tant bien que mal. 

Les douleurs sont revenues environ deux ans après, doucement au début, un jour puis deux etc.. Pour au final ne me laisser que deux trois jours de répit par cycle. Je commence donc à avoir de l'absentéisme répété au travail, mais le pire c'est de des fois ne même pas pouvoir m'occuper des enfants comme je le voudrais. Je commence donc à chercher un gynéco dans la région,  la première ne m'écoute pas quand je lui parle de mes douleurs et de mes antécédents avec l'endométriose, elle ne doit pas être au point la dessus et me donne du surgestone. C'est pire qu'avant donc je change de gynéco. Le second veut me mettre le stérilet mirena, je me renseigne avant de le mettre, et au vue de tout ce que je lis à son propos, je préfère continuer avec mes douleurs qu'à ce moment je gère plus ou moins que de prendre le risque des effets indésirables du miréna, surtout qu'à chaque fois je me tape tous les effets indésirables de ce genre de traitement. 

C'est à peu près à cette époque que je vais à une conférence sur l'endométriose à Challes les eaux, j'y rencontre alors d'autre femmes comme moi, dont certaines sont sur un forum de discussion. Je m'inscris sur le dit forum et j'y trouverai écoute, soutien et conseils. Certaines filles ont décidé de se faire suivre par le docteur de la conférence, et un jour de grande crise, l'une arrive à me décider de prendre rendez-vous également, même si à une heure de route de chez moi. J'ai beaucoup aimé la façon de voir de ce médecin pour une approche pluridisciplinaire de la maladie. Surtout qu'à ce moment-là je commence à avoir des douleurs au niveau de l'estomac et des intestins. Malgré tout il veut tenter les traitements médicamenteux avant et me met sous lutényl en continu.  

Certes les douleurs diminuent, mais les trois premiers mois j'ai des pertes en continu. A force je m'affaibli un peu. Lorsqu'enfin les pertes cessent, certes les douleurs toujours absentes mais c'est l'arrivée de tous les effets indésirables (essoufflement, troubles visuels, prise de poids, vertiges, boutons, déprime, crises de larmes, transpiration, libido néant etc...) J’appelle le gynécologue, arrêt en urgence du traitement. Au final, vu mon âge, 43 ans, et ma réaction aux traitements, on se décide pour l'hystérectomie. 

Direction donc pour la troisième opération... mais cette fois-ci plus importante. Après une cœlioscopie exploratrice avec destruction des zones d'implants endométriosiques hors utérus (cul de sac vésico utérin) ablation de mon utérus et du col de l'utérus. L'analyse révèlera plus tard que mon utérus était atteint à plus de la moitié de son épaisseur. Après cette opération, et la période de convalescence que j'aurais dû prolonger, je le sais maintenant, j'ai eu le droit à six mois de vie presque normale... sans douleurs … ne restait que fatigue chronique... 

Puis les douleurs sont réapparues côté estomac et intestins, plus quelques complications côté périnée et vessie. On retourne voir le gynéco,  il ne comprend pas, il est sûr de lui, il a tout regardé il n'y avait rien au niveau des intestins et de l'estomac, il me dirige donc vers un confrère gastroentérologue, qui décide de m'hospitaliser plusieurs jours pour une batterie complète d'examen. 

Le verdict tombe, suite à l'hystérectomie du fait d'un périnée extrêmement faible j'ai une descente d’organes tant vaginal que rectal nécessitant une intervention chirurgicale. De plus il me trouve une bactérie dans l'estomac  et demande examen complémentaire pour le colon. 

Voilà j'en suis là, j'ai rendez-vous dans quinze jours avec le chirurgien... je suis en traitement pour la bactérie, deux antibiotiques  en même temps et mon estomac n'aime pas du tout, du coup je suis en arrêt car douleurs trop fortes et épuisantes.  

Après les derniers examens, l’affaire est pire que prévue… encore

J’ai un prolapsus complexe (descente d’organes : rectum+vagin+vessie) le tout sur un plancher pelvien très faible (périnée en autre) et pour compléter même le sphincter s’y met et ne joue pas son rôle car trop faible également.

Du coup, au vue des derniers examens, le chirurgien reporte l’opération et me prescrit avant une rééducation fonctionnelle intensive avant de programmer  l’opération.

Et cerise sur le gâteau, ce sera surement deux opérations et non une car a l’issue de la première opération, vue l’étendu des dégâts, j’aurais de l’incontinence donc il faudra une deuxième opération pour intervenir sur la vessie. Ils ne peuvent pas faire le tout en un, car il faut attendre de voir l’étendu des dégâts pour faire les réglages des bandelettes….

Actuellement mon état a empiré, je ne peux pas rester longtemps a la vertical, sans avoir comme une balle de golf qui tente de sortir… si vous voyez ce que je veux dire. Du coup je suis arrêtée jusqu’à l’opération… Je ne vous cache pas que le moral en a pris un coup…

Affaire a suivre

….

Katy (Fondatrice de l'association) - février 2011
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