Céline (Fondatrice de l'association)

1981: 1ères règles 10 ans – abondantes et douloureuses

1987: 1ère pilule pour douleur, réguler les cycles, suivi de différentes pilules, jamais supportée

1988: IVG à contre cœur (à l’époque c’était les parents qui décidaient ! à quelques mois de ma majorité).

1989 : Essai bébé.

Plusieurs fausses couches dont une avec curetage entre 1989 et 1995.

1992: Perte bébé à 6mois ½ de grossesse - IMG.

1995: Diagnostique endométriose après plus de 10 ans de souffrance – ablation ovaire gauche, kyste endométriosique.

Début dépression, annonce stérilité.

1996: Grossesse naturelle, yes !  

1997: Février Naissance 1ère fille – accouchement normal.

1998: De nouveau de fortes douleurs, traitement hormonal (lutenyl, surgestrone, etc.).

Toujours essai second bébé.

2000: Cœlioscopie exploratrice – adénomyose – quelques cellules endométriosique.

2002: Avril naissance seconde fille – accouchement difficile, bébé fatigué.

Oubli de placenta, hémorragie mai 2002, urgence, déclenchement contractions, curetage.

Septembre pose du stérilet mérina – Difficile pendant un bon mois et bien ensuite.

2006: Octobre fortes crises de douleurs, hémorragie, retrait du stérilet (pas drôle du tout), traitement décapeptyl, surgestrone, antalgique, etc. 68 kg.

2007: Avril, suspicion endométriose pariétale digestive sur la jonction recto-sigmoïdienne.

 Juin, fausse couche – Plus de possibilité bébé.

Août, cœlioscopie, ablation du ligament utéro sacré gauche, pas de soulagement, problèmes digestifs.

Novembre, suspicion nodule sur le sigmoïde gauche.

Infections urinaire à répétition tout le long de l’année.

2008: Février, chirurgien digestif, rien sur les examens (irm, scanner et j’en passe mais opération à prévoir), traitement décapeptyl + surgestrone + monoalgic 200 + stresam, prise de poids 10 kg.

Avril, cœlioscopie puis laparo, ablation du haut du sigmoïde gauche avec nodules, des adhérences sur tous les tissus cicatricielles, réduction de varices et des fibromes. Suivi d’une éviscération le lendemain (heu drôle d’effet de se retrouver avec les intestins sur les genoux ! merci les infirmières qui m’ont levée trop tôt !

Infections urinaire à répétition tout le long de l’année.

2009: Janvier, EMG du périnée, atteinte pudendale bilatérale prédominant largement du côté gauche, traitement rivotril (pas supporté) donc gabapentine, cymbalta.

Aout 86 kg.

Infections urinaire à répétition tout le long de l’année.

2010: Janvier, infiltration sous scanner nerf pudendal, augmentation des douleurs.

Février, syndrome tetrapyramidal.

Mai, hystérectomie, reste ovaire droit, hémorragie cicatrice vagin. Infection urinaire. 95kg.

Juillet, bilan urodynamique.

Septembre, hospitalisation de jour, exploration urodynamique.

Octobre 89kg.

Décembre 86kg.

Infections urinaire à répétition tout le long de l’année.

2011: Janvier, scanner dorsolombaires, arthrose, discopathie (en gros vieillissement prématuré des disques).

Fuites urinaires constante, quelques fuites anales.

Février, diagnostique fibromyalgie, en attente hospitalisation pour désensibilisation de la douleur, doit prendre rdv avec algologue.

Cystoscopie sous AG en attente après désensibilisation.  

SYMPTOMOLOGIE ACTUELLE

  • Douleurs +++ dos;
  • Marche difficile, douleurs dos, jambes, ventre;
  • Difficulté à rester debout, mouvement de rotation;
  • Trajet en Voiture difficile (douleurs dos, fesses, assise douloureuse);
  • Mains douloureuses, gonflée, rouge (obligé d’utiliser robot ménager pour cuisiner);
  • Douleurs haut du crâne (comme coup de couteau) suivi de maux de tête ++ (occasionnel);
  • Douleurs dans les yeux;
  • Douleurs vésicales;
  • Douleurs dans les lèvres aux toilettes, dans tout le périné;
  • Douleurs intestinales;
  • Démangeaisons sur tout le corps;
  • Douleurs ++ à la selle;
  • Fatigue chronique;
  • Problème de concentration;
  • Humeur inégale;
  • Vertige;
  • Rapport douloureux, impression de déchirement suivi de brulures (plus de rapport depuis octobre 2010 et très rare depuis 2007);
  • Impression de déchirement dans le bas ventre, difficulté à rester droite;
  • Epaules douloureuses, peu plus prendre de sac à main ni supporter une montre;
  • Sommeil perturbé, insomnie.

Tout décuplé période de cycle ou ovulation.

 

Je garde le moral, même si des hauts et des bas, la maladie ne m’aura pas ! Pleurer ne change rien, sourire réchauffe le cœur.

 

Céline (Fondatrice de l'association) - février 2011

 

 

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