Lyly

J’ai rencontré mon conjoint en septembre 2003, des le début nous parlons beaucoup de notre avenir et d’un bébé.

Février 2007 nous décidons de nous lancer dans l’aventure bébé ;) mais j’arrête ma pilule qu’en janvier 2008, car un bébé ne se fait pas à la légère. Au bout de 6mois toujours rien, je consulte mon gynécologue, il ne m’a pas examiné, il m’a donné l’impression qu’il s’en foutait (alors que c’est un spécialiste de la fertilité) il me disait « il faut attendre » et ne répondait pas vraiment à mes questions.

Je décide donc de changer de gynécologue.

Décembre 2008, je vois une nouvelle gynécologue, qui ne me fait pas d’examen, elle me refuse même de faire mon frottis annuel, elle me dit que si je ne suis pas enceinte c’est peut être du à mon poids (alors que je dois avoir peut être que 5kg en trop, si on calcule par rapport à l’IMC) encore une fois je décide donc de changer.

Je traine à prendre un RDV avec la gynécologue qu’une collègue de travail m'a conseiller. Au bout de quelques mois je me décide quand même.

Octobre 2009, jour J du RDV avec cette nouvelle gynécologue, j’explique que nous sommes en essai bébé depuis presque 2ans, que je souhaite une échographie pelvienne afin de voir si tout est ok, elle me répond qu’elle fait toujours des échographies pour voir si tout est ok. Je me dis que sa y est enfin quelqu’un de compétent.

Le verdict tombe, 3 kystes, elle me dit ce sont surement des kystes endométriosique vu leur taille (sur l’ovaire gauche un de 6cm et sur l’ovaire droit, deux de 3cm) elle me dit aussi opération OBLIGATOIRE, sa y est je suis en panique, une petite crise d’angoisse survient déjà. Elle me dit d’aller faire un IRM pour confirmer  les kystes endométriosique.  Je ressors de son cabinet en stress, j’avais pensé à des kystes trois jours avant mais comme je n’avais pas de douleurs je pensais ne pas en avoir. Je rentre chez moi, j’appelle mon conjoint pour lui annoncer la mauvaise nouvelle. Ensuite j’appelle aussitôt pour prendre RDV dans un hôpital pour l’IRM. Je me rappelle que c’était un lundi. Le mardi je regarde sur internet comment se déroule un IRM, et la c’est la panique total, j’ai la phobie des aiguilles, ce qui me provoque des crises d’angoisse et malaise, alors quand je lis qu’on nous pose une perfusion durant l’examen je panique, les crises d’angoisses arrivent déjà, je pleure pendant des heures (pour ceux qui ne connaissent pas, les crises d’angoisses ne se contrôle pas, on ne sent même pas les larmes arrivé et des qu’on pleure on ne peut arrêté même si on le souhaite, et même si on c’est que notre phobie est « idiote ») le mercredi idem les crises d’angoisses arrivent à n’importe quel moment de la journée, je suis très stressé aussi et pas bien du tout. Le jeudi toujours pareil, mon conjoint me dit d’aller voir mon médecin généraliste pour qu’il me rassure sur l’examen, chose que je fais. Arriver chez mon médecin, j’explique la situation, les kystes, mon IRM, les crises d’angoisses et la c’est reparti j’ai à nouveau une crise d’angoisse rien qu’a raconté les événements. Mon médecin décide donc de me mettre sous anxiolytique jusqu'à mon IRM. Je me sens donc mieux, j’en prends un matin et un au soir, par contre le soir si j’avais plus de 30min de décalage par rapport aux autres prises, le moral s’envolait et les angoisses apparaissaient.

Novembre 2009, 15jours après mon RDV chez le gynécologue, je passe mon IRM, moi qui n’ai jamais de chance pour une fois j’en ai eu, j’avais déjà expliqué sur les papiers, ainsi qu’a mon arriver ma phobie des aiguilles. Et ils m’ont fait l’examen sans la perfusion (ma peur était aussi d’avoir le gel comme pour les IRM pelvienne). J’ai arrêté mon traitement une fois l’IRM passé et sa allait. L’IRM confirme bien les 3 kystes endométriosique et hémorragiques. Je revois ma gynécologue 2 semaines après. Entre temps je me suis  renseigné sur l’endométriose (car ma gynécologue ne m’a rien expliqué et par la suite ne m’expliquera toujours rien, d’ailleurs je remercie les filles que j’ai connu sur un forum, elles m’ont tout appris, rassuré quand il le fallait, remonter le moral…etc et surtout cocotte sur qui je peux compter.), lors du RDV je l’informe donc que je refuse de me faire opérer (car pour moi l’opération n’est pas la solution étant donné que les kystes reviendront aussitôt et que moralement je ne me sent pas prête à subir une opération), elle me propose donc une ménopause artificielle pour 6mois, elle me dit que je peux avoir comme effets secondaires des bouffées de chaleur et me dit « je ne vais pas vous dire le reste sinon vous allez tous les avoir » encore un médecin qui pense que ce qu’on peut avoir est psychologique. Donc sans savoir ce qu’il m’attend je commence ce traitement, deux piqûres espacé de 3 mois. La première le 10 décembre2009. J’avais lu qu’on pouvait avoir des sautes d’humeur donc j’en informe mon conjoint en lui disant que sa sera que pour 6mois.

 

Je n’ai pas encore parlé des douleurs, je vais le faire. Je fais partie des femmes atteintes d’endométriose qui n’ont pas vraiment de symptômes (avant le diagnostic). Mais quand j’y pense, les symptômes étaient la mais je ne les ai pas vu par manque d’information. Je n’avais jamais entendu parler d’endométriose donc comment savoir que j’avais des symptômes d’endométriose. Depuis juillet 2009 j’étais très fatigué, je n’arrivais pas à rattrapé mon sommeil, mais je ne sais pas pourquoi je n’ai pas réagis, je n’ai pas pensé que j’avais un problème. J’avais aussi des règles de plus en plus douloureuse depuis 1 an je crois ou plus je ne serais dire, car sa c’est installé petit à petit à chaque période de règle, je n’ai donc pas prêté attention. Une fois que j’ai su pour l’endométriose et après avoir lu des témoignages je me suis dis que dans mon malheur j’avais la chance de ne pas avoir autant de douleur, sauf qu’au première règle après le diagnostic, je ne sais pas pourquoi mais la j’ai eu des douleurs beaucoup plus violente (et qu’on ne dit pas que c’était psychologique car des douleurs pareils ce n’est pas possible, d’ailleurs j’aurais pas cru avoir aussi mal durant les règles), moi qui ne prend jamais de médicament sauf si j’ai vraiment mal depuis des heures et que je ne tiens plus (chose qui était le cas avant de prendre la pilule à 18ans), la ça faisait que 2h que j’avais mes règles et j’étais couché au lit avec les yeux qui pleuraient tout seul, tellement la douleur était forte, j’ai du prendre un doliprane, qui a calmé la douleur quelques heures, malgré que je ne supportais plus ce médicament et qu’il me rendait malade mais je n’avais rien d’autre et la douleur était trop forte.

 

Pour en revenir au traitement (ménopause artificielle),  je l’ai donc commencé le 10 décembre 2009, avec le médicament énantone.  Et la les effets secondaires sont apparu les uns après les autres, ma vie est devenu un enfer, je ne pouvais plus rien faire, j’étais trop fatigué, le moindre effort j’étais encore plus fatigué et essoufflé (je ne pouvais plus faire mon ménage, même plus d’un an après c’est toujours dur pour le faire), je n’avais plus le moral j’étais dans un état dépressif,  des troubles du sommeil sont apparu, trouble de l’humeur aussi, et les bouffées de chaleur bien présente et qui ne m’ont plus quitté pendant des mois et des mois, des douleurs articulaires sont apparu dû au manque de calcium que le traitement provoque. Prise de poids, 8kg en 7mois. Perte de libido, céphalées (pas souvent, mais je le précise car je n’ai jamais de maux de tête).  J’ai stoppé ma recherche d’emploi car je ne me trouvais pas du tout en état de travailler. Lorsque je me levais, je me sentais un peu en forme la première heure, ensuite c’était comme si j’avais fais nuit blanche, j’étais épuisé tout le reste de la journée. C’était invivable, j’avais l’impression d’être dans un gouffre ou je n’en sortirais jamais. De plus à cause de tout les effets secondaires, cela à eu un impacte sur ma vie de couple. Non seulement le traitement a détruit ma vie professionnelle, a modifié ma vie sociale (car je ne sortais plus beaucoup a cause de la fatigue) mais ce traitement a faillit détruire mon couple.

Au bout de 8 mois de traitement les douleurs au ventre sont parti c’est d’ailleurs comme sa que je me suis rendu compte que je vivais constamment avec une douleur au ventre et le pire c’est de plus ou moins s’habitué à cette douleur et ne plus savoir ce que c’est de vivre sans douleur, on prête plus attention que lorsqu’on se lève du lit ou du fauteuil on le fait doucement en se tenant, pour ne pas provoqué une douleur plus forte, on ne fait plus aucun mouvement rapide sinon la douleur est plus forte.

Quand la douleur au ventre à disparu le moral est revenu petit à petit, mais la fatigue toujours présente. Le traitement devait durée 6 mois donc mes règles devaient revenir en juillet 2010, et elles ne sont pas revenues avant le 4 décembre 2010, soit à 6jours prés, 1an après le début du traitement, ceci pour mon premier cycle car le deuxième qui aurait du arriver en janvier 2011, mais il est arrivé qu’en mars 2011.

En janvier 2011 la fatigue est devenue beaucoup moins présente tous les jours, j’ai commencé à me sentir revivre, et du jour au lendemain je me suis senti beaucoup mieux. J’en revenais pas de ne plus sentir cette fatigue qui m’empêchait de vivre. J’ai commencé aussi à reprendre espoir pour une grossesse car j’avais perdu totalement espoir durant l’année 2010, tellement le traitement me faisait broyé du noir. Mon couple a commencé à aller mieux aussi. Mon homme m’a dit, « tu as retrouvé le sourire et tu rigoles»  chose qui n’était plus le cas depuis bien longtemps (soit depuis octobre 2009 car ce n’est pas facile d’accepter que l’on a une maladie a vie et qu’elle nous empêche d’avoir un bébé).

 

Février 2011, ma gynécologue me donne un traitement (de la progestérone) ce qui devrait m’aider à être enceinte. Après deux mois de ce traitement je me rends compte qu’il n’est pas du tout adapté pour moi, je l’arrête donc. Je décide en même temps de faire ce que j’aurais du faire depuis longtemps mais il est toujours difficile d’accepté qu’on ne peut pas concevoir d’enfant naturellement. J’ai donc pris RDV en centre de PMA, il y a de l’attente, mon RDV est pour début juin 2011. Une nouvelle aventure commencera pour nous, aventure ou enfer je ne sais pas, mais j’appréhende beaucoup tout les examens de fertilité que je devrais faire, chose toujours pas fait après 3ans et 3mois d’essai bébé…..

 

Lors de mon RDV en centre de PMA, cela fera la 5ème gynécologue que j’aurais vu en 3ans.

 

Actuellement (mai 2011) j’ai presque retrouvé une vie normale, je dis presque car la fatigue est encore présente par moment, j’ai des périodes ou je suis très en forme et d’autre ou je vais être épuisé pendant plusieurs jours. Cette fatigue qui arrive sans prévenir me fait vivre au jour le jour. Je n’ai pas encore retrouvé du travail, car comment expliqué que je n’ai pas travaillé depuis octobre 2009, dire que je suis atteinte d’endométriose diminuerait encore plus mes chances d’obtenir un emploi. Pour ce qui est des kystes ils sont toujours la, sur l’ovaire droit les deux kystes de 3cm, l’un a disparu (ou fusionné avec l’autre d’après ma gynécologue) et l’autre ne fait plus que 2,5cm, sur l’ovaire gauche, le kyste de 6cm fait actuellement 3,5cm.

Mes dernières règles n’ont pas du tout été douloureuse (surement du au traitement de progestérone que j’ai pris pour ce cycle, car ma gynécologue m’avait dit que j’aurais des règles moins abondante, ce qui a était le cas), j’ai eu une toute petite douleur qui a durée 1h le premier jour, je n’en revenais pas, c’est la première fois de ma vie que je n’ai aucune douleurs pendant mes règles (car je me souviens avant ma pilule d’avoir eu des règles douloureuses), je me suis beaucoup posé de question, et cette question aussi, « ai-je de l’endométriose depuis mes premiers règles ???? »

 

Je refuse l’opération, je refuse de mutilé mon corps à cause de cette maladie, je ne veux pas qu’elle prenne le dessus sur moi, je veux continuer à maitrisé ce corps qui à la base m’appartient. Mais j’ai l’impression qu’elle aura le dernier mot car si je souhaite un bébé je ne sais pas si j’aurais une autre solution que cette fichu opération.

 

Depuis que l’endométriose c’est invité dans ma vie, moi qui a un fort caractère, qui ne se laisse jamais marché sur les pieds, je ne me suis jamais sentis aussi fragile de toute ma vie, et surtout faible, faible face à cette maladie.

 

Septembre 2011

Suite à deux RDV au centre de PMA, puis à une hystérographie (trompes ok), le diagnostique tombe. Je n’ai pas simplement des kystes sur les ovaires comme mon ancienne gynécologue le disait. J’ai toujours 3kystes qui sont dans les ovaires et non sur les ovaires, j’ai des adhérences au niveau du péritoine et des ovaires. Mon ovaires gauche ne se trouve pas à gauche mais au milieu, surement tiré par les adhérences. Une FIV n’est pas possible dans de telles conditions, trop risqué, et peu de chance qu’elle fonctionne. Je dois donc me faire opéré avant de faire une FIV, ce qui veut dire encore 3 mois d’énantone (que je refuse car déjà eu 1an ce qui est déjà bien assez) puis l’opération, suivis 1mois après de la FIV.  Pour le moment je ne me sens pas prête ni soutenu pour vivre tout cela, projet bébé en attente du coup :-/  

 

2015 : Grossesse naturel, sans opération, après 2ans de lurétan, 1an d'essai. Bébé prévu pour 2016.

2016 : La grossesse c'est bien passé, j'ai étais à terme et j'ai eu un bébé avec un poid et taille dans la moyenne.

 

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